Quando si parla di malattie rare, non si parla di numeri. Si parla di persone, famiglie, attese. Si parla di diagnosi che arrivano tardi, di terapie disponibili in una Regione ma non in un’altra, di percorsi che si interrompono proprio quando servirebbe continuità. È da qui che parte l’appello lanciato oggi a Roma da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, durante l’evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest’anno all’equità nell’accesso alle cure. Ridurre le disuguaglianze regionali, aggiornare in modo tempestivo lo Screening Neonatale Esteso, garantire piena attuazione alla Legge 175/2021, assicurare accesso uniforme a farmaci, riabilitazione e ausili: richieste chiare, concrete, non più rinviabili.
Un mese di confronto, oltre 70 iniziative
L’incontro di oggi è stato il punto di arrivo di un percorso condiviso. Un mese di dibattiti, tavoli tecnici e incontri che hanno coinvolto Istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Più di 70 iniziative hanno animato il calendario ufficiale della Giornata. Un lavoro capillare che ha raccolto criticità e proposte per migliorare l’accesso alle cure per oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. Non una campagna simbolica, ma un processo partecipato che ha trasformato l’ascolto in richieste operative.
