Oltre 30 milioni di persone in Europa convivono con una malattia rara. Uniamo chiede equità territoriale, aggiornamento dello screening neonatale esteso e fina…

In vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, la Società Italiana di Neonatologia e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare chiedono regole ch…

Nel 2025 oltre 1 persona su 3 seguita da Centro diagnostico presentava una malattia rara

In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare…

Un percorso di confronto tra associazioni, esperti e istituzioni

Oltre 30 milioni di persone in Europa convivono con una malattia rara. Uniamo chiede equità territoriale, aggiornamento dello screening neonatale esteso e fina…

"Le persone con malattia rara chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di…

Fra le novità anche un cerotto genetico, ma per i pazienti la diagnosi è un'odissea (ANSA)

“Permangono disomogeneità territoriali”

"Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa. Opportunamente, quest'anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è…

"Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa. Opportunamente, quest'anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è…