In un momento storico in cui la ricerca scientifica offre possibilità mai viste prima, migliaia di persone con malattia rara continuano a vivere una realtà fatta di attese, disuguaglianze territoriali e trattamenti difficili da ottenere. È questa la fotografia che emerge dall’avvio del percorso verso il Rare Disease Day 2026, inaugurato oggi da Uniamo Rare Diseases Italy con una conferenza stampa nella sede dell’Agenzia Italiana del Farmaco a Roma. Non si tratta solo dell’inizio di una campagna, ma della presa d’atto di una contraddizione: le opportunità esistono, ma non arrivano dove dovrebbero.

Malattie rare dell’osso: oltre 500 patologie spesso invisibili e diagnosi dopo 10 anni

DI IRMA D'ARIA

29 Ottobre 2025

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