Ci sono numeri che non fanno rumore, ma raccontano una realtà profonda. In Italia oltre due milioni di persone convivono con una malattia rara. Nel mondo sono circa 300 milioni. Dietro questi numeri ci sono diagnosi che arrivano tardi, cure che non sempre sono accessibili ovunque e famiglie che imparano a orientarsi in percorsi complessi. È da qui che riparte la Giornata delle Malattie Rare 2026, inaugurata il 29 gennaio al ministero della Salute, con l’evento che apre ufficialmente la campagna #UNIAMOleforze.
Un appuntamento che dà il via a un mese di mobilitazione
UNIAMO Rare Diseases Italy, coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, ha avviato la campagna 2026 con un evento istituzionale realizzato in collaborazione con il ministero della Salute. Un momento simbolico e concreto allo stesso tempo, che apre un mese di febbraio ricco di iniziative: decine di eventi promossi da istituzioni, società scientifiche, associazioni e singoli cittadini per riportare al centro dell’attenzione i bisogni e i diritti delle persone con malattia rara.
Il tema del 2026: accesso equo alle cure, ovunque
Il filo conduttore di quest’anno è chiaro: “Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici”. Un tema che tocca il cuore delle disuguaglianze ancora presenti nel sistema sanitario. I principali stakeholder della sanità italiana hanno affrontato il tema da più prospettive: programmazione sanitaria, valutazione delle tecnologie (HTA), screening neonatale, horizon scanning, accesso regionale e ruolo dei presìdi territoriali nella distribuzione dei farmaci.
