Valeria Sisto aveva nove anni quando il suo corpo iniziò a parlare una lingua che non conosceva. "Passavo i pomeriggi in piscina e sognavo le Olimpiadi", racconta oggi, a 24 anni. Poi qualcosa si incrinò: una scintilla sbagliata, scosse silenziose che gli altri non vedevano ma che la travolgevano. "Non sapevo cosa fosse l’epilessia. Non capivo cosa mi succedeva". E in quella frase c’è la bambina che torna a sedersi sulla sedia rigida dell’ambulatorio, le gambe che non arrivano al pavimento, gli adulti che parlano sottovoce come se lei non potesse capire. "Per un attimo il mondo cambiava tonalità… come quando un temporale è ancora lontano ma l’aria ha già un odore diverso".
Poi arrivavano i vuoti, le assenze, i mal di testa come onde che si infrangevano dentro di lei senza preavviso. "Non sapevo perché, dopo certe scosse silenziose, tutti mi chiedessero se ricordavo, cosa avevo visto, cosa avevo sentito, quando io non sapevo nemmeno trovare le parole per dire dove ero stata".
La diagnosi
L’epilessia è una malattia neurologica: alcune aree del cervello generano scariche elettriche anomale che provocano crisi improvvise, più o meno visibili. Secondo studi recenti si manifesta a tutte le età, anche se in oltre il 60% dei casi l’esordio avviene in età pediatrica, proprio come è accaduto a lei. Nel suo caso si tratta di epilessia farmacoresistente: significa che i farmaci, anche combinati e aggiornati nel tempo, non riescono a controllare le crisi. Una diagnosi che segna profondamente il percorso clinico e quotidiano. In Italia la società scientifica di riferimento è la LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia – insieme alla sua Fondazione, che da anni guida ricerca, formazione e sensibilizzazione per contrastare stigma e disinformazione. E il prossimo 9 febbraio, in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, in tutto il Paese si terranno iniziative dedicate a fare luce su una malattia ancora troppo fraintesa.
