Popredný neurovedec v prestížnej nemocnici v Šanghaji rodičom sľúbil, že ich dcéra bude prvá na svete, ktorej vyliečia raritný génový syndróm v mozgu. Sedem dní po tom ako jej vstrekli miliardy vírusov do tekutiny okolo mozgu a miechy, šesťročné dievča zomrelo.
Článok pokračuje pod video reklamou
Prípad otriasol svetovou vedeckou komunitou po tom, čo investigatíva magazínu Science a blogu Retraction Watch odhalila, že tím doktora Qiu publikoval štúdiu o génovej terapii použitej pri liečbe bez uvedenia jej fatálneho následku.Šesťročná Mei (pseudonym, ktorý vybrali jej rodičia – v čínskom jazyku slovo znamená krásna, pozn. red.) zaostávala v kreslení aj písaní a oproti spolužiakom bola fyzicky slabšia. Mala génovú mutáciu, ktorá nebola fatálna, ale spôsobovala oneskorenie vývoja. Momentálne je nevyliečiteľná.Doktor Zilong Qiu rodičom predstavoval víziu prelomovej liečby a tvrdil, že ich dcéra by sa mohla stať prvým úspešným prípadom génovej terapie mozgu. Vtedy si však neuvedomovali nebezpečenstvo experimentálnej génovej terapie, hovoria.Tvrdia, že doktor Qiu ich neinformoval o riziku smrti ako možnom následku liečby. Po smrti ich dcéry v máji minulého roka žiadali, aby vedecká štúdia o liečbe nebola publikovaná. Vo februári magazín Nature publikoval vedecký článok o úspešnej génovej terapii na myšiach a opiciach – o liečbe, ktorú podstúpila aj Mei. Nikde v článku sa však jej prípad nespomína. V štúdii sa uvádza len jedna veta: „Preniesť výsledky predklinického výskumu do klinickej praxe zostáva veľkou výzvou.“Vzácne ochorenie objavené v roku 2018„Keby ste za mnou prišli minulý rok, netrúfol by som si povedať, že to dokážeme,“ povedal Qiu rodičom, ktorí ho vyhľadali s nádejou, že jeho tím vylieči genetické ochorenie ich dcéry. Linda a Jason (pseudonymy rodičov) si nahrávali konverzácie s doktorom, pretože obsahovali príliš veľa technických informácií. Tieto nahrávky neskôr zdieľali s magazínom Science a blogom Retraction Watch.„Teraz sme dosiahli bod zlomu,“ sľuboval Qiu.
