Gli spaghetti alle vongole parlano di mare, di estate, di convivialità. Di un piatto che si mangia lentamente, magari in compagnia, senza pensarci troppo. Per Stefano Carli non sono solo una ricetta: sono un ricordo vivo. “Mi piace la cucina mediterranea ed in particolare i sapori forti. Si può dire che sono sempre stato una buona forchetta”. Con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), però, anche un piatto così semplice cambia significato.
Mangiare non è più un gesto automatico. Diventa attenzione, misura, consapevolezza. La difficoltà a deglutire arriva piano, ma quando arriva si fa sentire. “La deglutizione diventa una delle cose più insidiose”, racconta Stefano. Un boccone può andare di traverso, il respiro può fermarsi per un attimo che sembra lunghissimo. “È un’esperienza davvero brutta, anche per chi ci sta accanto”.
Il giorno in cui la vita aveva preso un’altra direzione
Da quel piatto amato, gli spaghetti alle vongole, si apre il racconto di una vita che ha dovuto cambiare direzione, ma non ha smesso di cercare gusto, senso e relazione. “Ricordo bene il giorno in cui è arrivata la diagnosi di Sla. È impresso nella mia coscienza: quel momento mi ha cambiato la vita per sempre”, racconta Stefano. Prima c’erano stati il lavoro, la famiglia, le passioni, una quotidianità costruita giorno dopo giorno. Poi sono arrivate le parole dei medici: la Sla è una malattia neurodegenerativa, senza cura, con un’evoluzione diversa per ciascuno, ma capace di cambiare radicalmente il corpo.
