«Se la vita ti dà limoni, impari a fare la limonata». Come a dire: bisogna sempre fare di necessità virtù, e attrezzarsi con quello che la vita offre. A Silvio Binca, 26enne di Massarosa, in provincia di Lucca, la vita ha riservato un brutto colpo: da quasi 13 anni – ovvero metà della sua esistenza – è costretto a vivere immobile su una sedia a rotelle. Non solo: da qualche anno anche a respirare e ad alimentarsi artificialmente tramite tubi cui è attaccato 24 ore su 24: «Somiglio a una sorta di robot umano, ma con più personalità», sdrammatizza lui, abituato per carattere a guardare avanti e a vedere sempre il lato positivo delle cose.
Silvio Binca, 26enne, lucchese: è affetto da desminopatia
La diagnosi però è di quelle che lasciano poco spazio all’ottimismo: è affetto da desminopatia, una rarissima malattia neurodegenerativa dell’apparato muscolo-scheletrico che colpisce in media una persona su un milione (sono noti solamente una sessantina di casi in tutto il mondo mondo) e per cui a oggi non esiste cura.
«Non potendo muovermi io, faccio correre le idee»
Per via della sua malattia, nel 2013 all’ospedale Niguarda di Milano ha anche subito il trapianto del cuore, ma pure quello non è riuscito a scalfire la sua inguaribile autoironia e forza d’animo: «Nella vita può sempre andare peggio. Il tempo è troppo prezioso per sprecarlo lamentandosi senza fare niente. La ricetta è una sola: muovere il c*lo e darsi da fare!», ci dice con un filo di voce in videoconferenza, aiutandosi scrivendo quando non riesce a farsi capire. E quando è proprio una giornata no, ci sono la sua mamma e la sua fidanzata Alice a dargli una mano.
