Ciao Mattia, mi chiamo Stefania e convivo con la sclerosi multipla dal 2008, anche se i primi segnali erano comparsi prima, in modo sfumato e difficile da riconoscere. La diagnosi è arrivata dopo una neurite ottica mentre vivevo all’estero. Per molti anni la malattia è rimasta relativamente stabile: c’erano dolore, stanchezza, difficoltà cognitive, ma riuscivo a vivere in autonomia. Il 2022 ha segnato una frattura profonda. La morte di mio padre, dopo una lunga malattia neurodegenerativa, mi ha spinta a lasciare l’Inghilterra e tornare in Sardegna. Poco dopo ho avuto una ricaduta grave e improvvisa: ho perso la propriocezione, non sentivo più il mio corpo, le mani e i piedi erano attraversati da un dolore bruciante e costante. È stato come svegliarsi e non riconoscersi più.In quel periodo ero senza terapia, in attesa di iniziare un nuovo farmaco. La cura ha permesso un parziale recupero, ma alcune conseguenze restano: una lesione estesa alle vertebre cervicali, l’insensibilità alle mani, il dolore cronico. Oggi mi trovo in una fase progressiva e sto valutando nuove possibilità terapeutiche. Raccontare questa esperienza è diventato necessario, infatti ho scritto un libro intitolato “Fragile”. Il titolo nasce dal mio rapporto con la fragilità. Per me non è una debolezza, ma un altro modo di abitare il mondo. Ho realizzato progetti di divulgazione e documentari con lo scopo di informare e non far sentire sole le persone. Condividere, fare rete, dare parole al dolore è il mio modo di prendermi cura, di me e degli altri.