Roma, 17 nov. (askanews) – L’Egpa è una malattia malattia rara, cronica, che colpisce le pareti dei vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni. Comincia con una tosse e porta fino in ospedale con danni a diversi organi. Ogni anno, così, in Italia si ammalano circa mille persone. I sintomi più comuni includono stanchezza, dolori muscolari e articolari, perdita di peso, mancanza di respiro.
Per affrontare questo nemico che confonde, è stato dato vita ad un libro bianco. Si chiede di garantire ai malati percorsi di cura e tutele giuridiche, sanitarie, all’altezza della complessità della malattia.
Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK, spiega: “Il libro bianco non è solo un documento, ma una raccolta di esperienze, di voci, di storie, che raccontano da un punto di vista vero, di chi vive questa malattia, cosa vuol dire avere una malattia così rara e debilitante”.
Il problema è il ritardo nella diagnosi, perché l’Egpa viene spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno lo ha già fatto. E’ insomma fondamentale conoscere il nemico per combatterlo.
Il professor Augusto Vaglio dell’Università degli Studi di Firenze e dell’ospedale Meyer, aggiunge: “L’Egpa è una malattia sistemica rara, appartiene al gruppo delle vasculiti anca associate. Perché è una malattia associata, per una buona quota di pazienti, alla positività di autoanticorpi che si chiamano anca. E quindi è una malattia sostanzialmente a carico del sistema immunitario. Quando parliamo di malattia sistemica parliamo di una malattia che può determinare il coinvolgimento di più organi o apparati”.
