Un documento in 10 punti per migliorare in Italia la gestione delle emoglobinopatie, gruppo di malattie genetiche del sangue. E' quello realizzato da The European House – Ambrosetti con il contributo non condizionante di Vertex Pharmaceuticals. Tra le priorità indicate dal report “Strategie e proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia”, presentato oggi a Roma alla presenza delle istituzioni e comunità scientifica, la necessità della piena attuazione della Rete e del Registro Nazionale delle emoglobinopatie per una gestione coordinata e uniforme sul territorio. Servono anche Linee Guida nazionali e Pdta regionali condivisi, il potenziamento dei Centri con risorse, tecnologie e personale multidisciplinare, e programmi di prevenzione e screening a tutta la popolazione. Fondamentale, infine, sostenere la formazione specifica dei professionisti e rafforzare le campagne per la donazione del sangue. Il documento "rappresenta un passo importante verso la costruzione di un nuovo modello nazionale di governance, capace di garantire uniformità di accesso e qualità nelle cure“, spiega Rossana Bubbico, Senior Consultant, The European House – Ambrosetti. In Italia si stimano circa 7mila persone affette da beta-talassemia e tra 2.300 e 4.500 con drepanocitosi, mentre il 6,5% della popolazione è portatore di un difetto ereditario dell’emoglobina, con un impatto sanitario e sociale rilevante. Secondo gli esperti, negli ultimi decenni l’Italia ha migliorato significativamente la sopravvivenza dei pazienti, ma resta necessario armonizzare modelli regionali e rafforzare l’organizzazione dei Centri per garantire standard di cura omogenei. "Accanto alle reti - dichiara Raffaella Colombatti dell'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop)- servono anche programmi informativi per medici e pazienti, perché solo una conoscenza diffusa può rendere prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico multidisciplinare efficaci”. Per Filomena Longo, Componente del Comitato Direttivo della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (Site), “l’esperienza italiana nella gestione delle emoglobinopatie è un esempio di eccellenza clinica e scientifica, tuttavia, la diversità dei modelli regionali impone un impegno comune per armonizzare criteri e organizzazione dei Centri”. Necessaria un’evoluzione dei modelli di presa in carico, fondati su un dialogo costante tra Centri specialistici, Centri trapianto e medicina territoriale, per un ripensamento organizzativo (infrastrutturale, tecnologico e di organico). “Nuove terapie chiedono nuovi paradigmi - conclude Mattia Algeri Responsabile Unità clinica, Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare (Gitmo) - Solo l’evoluzione dei percorsi assistenziali può tradurre il potenziale delle nuove cure in benefici concreti per ogni paziente”.