FIUME VENETO - Vivere con una malattia rara significa affrontare moltissime sfide quotidiane. Non ci si deve mai fermare, si impara la resilienza. Lo sanno Paolo Corva, 49 anni, e la sua famiglia. Paolo dopo aver scoperto la malattia, vive giorno per giorno, ma ogni giornata molto intensamente. Lui e la moglie Misa raccontano la malattia di Castleman. Paolo, due figlie, prima della scoperta della malattia, conduceva una vita normalissima: aveva un lavoro, praticava sport, era la salute in persona.
Oggi Paolo ha riacquistato peso, al momento il farmaco fa il suo effetto, ma sa benissimo che i suoi organi sono diventati più fragili, e comunque ha imparato a vedere la vita da una nuova prospettiva. Ogni cosa può essere affrontata, perché c'è sempre una via. Paolo ha perso il lavoro per inidoneità. Nonostante gli sforzi del datore di lavoro Mollificio Bortolussi, non è stato possibile trovare una mansione sostenibile alle condizioni di Paolo, sempre in miglioramento, ma che necessitano di un ambiente di lavoro protetto non esposto. Un lavoro di poche ore, sarebbe utile, lo aiuterebbe a riprendersi la vita. Questa è l'altra sfida.
«La mia malattia è iniziata due anni fa - racconta Paolo -, con alcuni sintomi, come la febbre alta che non scendeva. La prima visita al Pronto soccorso dell'ospedale di San Vito il 25 novembre del 2023, avevo 47 anni. Gli esami del sangue erano completamente sballati, tanto che pensavano alla leucemia. Cinque giorni dopo, mi hanno trasferito all'ospedale civile di Pordenone, dove un medico mi ha detto che era necessario far analizzare i linfonodi ingrossati. Le analisi mediche svolte a Bologna, servivano ad individuare la causa. Il 29 dicembre, la diagnosi: malattia di Castleman multicentrica idiopatica, variante mista associata a sindrome Tafro, complicata da sindrome emofagocitica. Una forma rarissima e aggressiva: un caso su un milione». Il primo dicembre del 2023 Paolo era già in terapia intensiva per insufficienza respiratoria. Una malattia che intacca il sistema immunitario, e tutto diventa difficile, un organo alla volta veniva colpito. Misa si è spesa tantissimo per sentire i medici e tenere il filo tra i professionisti di Udine e Bologna.
