Qualcuno deve esserci sempre. Da solo non può muoversi, mangiare, lavarsi. Non può andare in bagno autonomamente, o cambiare posizione durante il giorno o la notte. Se ha una stomia, un’apertura artificiale creata chirurgicamente sulla parete addominale per permettere il passaggio e l’espulsione di feci o urina, corre anche il rischio di andare incontro a infezioni. La tragedia di Pietralata ha fatto emergere drammaticamente una realtà che migliaia di famiglie italiane vivono ogni giorno. Un bambino con una disabilità grave – come la paralisi cerebrale, la condizione da cui era affetta la bimba morta nella strage familiare del 31 agosto – ha bisogno di tutto. Ventiquattr’ore su ventiquattro, 365 giorni l’anno. Non si tratta semplicemente di fare qualche terapia. La cura non conosce pause e condiziona ogni aspetto della vita familiare. Sulla carta esistono indennità economiche, assistenza domiciliare, riabilitazione, sostegno scolastico e servizi sociosanitari. Ma tra ciò che viene riconosciuto come diritto e ciò che arriva concretamente nelle case può aprirsi un vuoto enorme. E a riempirlo sono le famiglie.

“È un accudimento difficile da descrivere per chi non l’ha mai provato”, spiega a ilfattoquotidiano.it Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare. “È un’assistenza che non ha un attimo di respiro, che impedisce di dormire, di fare vacanze, di svolgere qualsiasi attività legata a una vita normale”. Nella pratica, l’assistenza domiciliare riesce a sgravare i caregiver solo per poche ore a settimana. L’indennità di accompagnamento è un sollievo, ma dare un assegno da poco più di 500 euro a un genitore che assiste costantemente un figlio non significa liberarlo dal carico che affronta tutti i giorni, economico e di cura. Anche perché l’impoverimento a cui va incontro la famiglia è doppio: mentre aumentano le spese per terapie, ausili, automobile adattata e altre esigenze, diminuisce il reddito, perché uno dei coniugi, generalmente la donna, è costretto a lasciare il lavoro. E anche per chi continua a lavorare, le possibilità di carriera si riducono, per via dei continui permessi e delle numerose assenze. “Negli ultimi anni – commenta la presidente – la situazione delle famiglie più fragili è nettamente peggiorata. Il costo della vita è cresciuto e per chi già faceva fatica prima ad arrivare a fine mese, ora è ancora più complicato”.