"Da soli non ce la facciamo". Sono le parole lasciate da Luca e Valentina prima della tragedia di Pietralata, dove si sono procurati la morte insieme alla loro bambina Bianca, cinque anni, affetta da una grave e rara patologia. Sono parole difficili da attraversare. Sarebbe ingiusto pretendere di spiegare ciò che è accaduto attraverso l’analisi di una sola causa. Di fronte a una tragedia così estrema, il rispetto viene prima delle interpretazioni. Eppure quella frase resta. Perché dice qualcosa che riguarda molte famiglie che vivono accanto alla malattia rara, alla disabilità grave, alla non autosufficienza: nessuno può esser lasciato da solo a prendersi cura di un familiare, per sempre. Esiste una solitudine che non coincide necessariamente con l’abbandono. Si possono incontrare servizi, medici, operatori, ricevere prestazioni e aiuti, e sentire comunque che il peso della vita quotidiana rimane fortemente sulle proprie spalle. Essere assistiti e sentirsi sostenuti non sono per niente la stessa cosa. La disabilità cambia il tempo di una famiglia, un tempo scandito da terapie, visite, notti interrotte, scelte difficili, imprevisti e tante tante rinunce. Cambiano il lavoro, la coppia, le amicizie, le vacanze, perfino quei gesti consueti che prima non richiedevano neanche di essere pensati. E dentro tutto questo c’è l’amore, che però non può essere un obbligo alla resistenza.