0:00Your browser does not support theaudio element.구글 선호 매체 등록근이영양증 환자인 한성민씨는 지난해 8월 코로나에 걸린 이후 인공호흡기를 상시 착용하게 됐다. 지난 3월 아버지의 갑작스러운 소천으로 지금은 활동보조사의 도움을 받고 있다. 한국희귀·난치성질환연합회 제공 광고근이영양증 환우인 한성민씨는 1975년생이다. 근이영양증은 선천적으로 근육 및 근막을 유지하는 단백질 결핍으로 인해 팔, 다리 등의 근력이 점차 줄어들어 결국 움직일 수 없게 되는 병이다. 그에게 유전자 변이에 의한 근이영양증이 발현된 건 일곱 살 때쯤이었고 그때 진단받았다. 그러니까 그는 호흡부전, 폐렴 등의 합병증으로 사망할 위험성이 높은 난치성 희귀질환인 근이영양증과 51년째 투병 중인 셈이다. 초기에는 소아신경과만 다녔으나 지금은 신경유전과를 비롯해 합병증 때문에 호흡기내과, 심장내과, 재활의학과, 정신의학과, 치과 등을 더 다니고 있다. 초등학생 때 보행에 장애가 생긴 뒤 중학생 때까지 어렵더라도 혼자 걸었으나 이후 더는 어려웠다. 다리에 힘이 빠졌다. 병원을 드나들며 들은 소문은 환우 중 중도에 학교생활을 포기하는 이가 속출했지만, 그는 고등학교 진학을 포기하지 않았다. 그런 그를 위해 어머니 주유희 여사는 운전을 배워 등하교를 맡았다. 등교 때 어머니는 그를 업어서 1학년 교실이 있는 5층까지 데려다주고 내려와 다시 가방을 올려준 뒤 집에 갔다. 하교 때도 학교에 와서 아들을 다시 업고 내려왔다. 컴퓨터 실력이 특출나서 고장 난 교무실 컴퓨터를 도맡아 수리했던 그는 결국 광운대 전산대학원까지 나온 석사가 됐다.광고 고등학생 때까지만 해도 손을 자유롭게 사용했으나 20대에 접어들면서 손 사용도 점차 힘들어졌다. 지금도 마우스 작업엔 문제가 없지만, 박사에 도전하려던 그에게 당시 지도교수는 박사 학위는 교단에 설 수 있는 사람에게 양보하라고 했다. 얼마나 억울했겠나 내심 추측했는데 오해였다. 이후 그는 20년 넘게 지금까지 쉬지 않고 책임을 다해 일해왔다. 그간의 일을 한마디 불평 없이 담담하게 이야기하는 그는 그 시간들을 씹고 또 씹어 되새김질해 잘 소화해낸 소처럼 느껴졌다. 그래서 최근 그가 국민청원을 낸 이유를 더 잘 알 것 같았다. 살아 있는 근이영양증 환우 중 나이가 가장 많은 맏형으로서의 책임감이 그에겐 컸다. 어렸을 때부터 병원에서 만나 병원 복도를 놀이터 삼아 지냈던 형, 누나들이 복도에서 사라지는 걸 봐왔지만, 최근엔 유독 동생들이 사라지기 시작했다. 치료제도 없고 갑작스러운 죽음이 늘 가까워서 핏줄보다 더 끈끈하게 의지하고 위로해왔는데, 한순간에 생사를 달리하는 일을 줄이는 방법이 국립희귀질환센터 설치뿐이라는 생각이었으리라. 광고광고 얼마 전 한 지역 대학병원에 근이영양증 환우가 폐렴으로 입원했는데 질환에 대한 처치는 고사하고 주치의가 임의로 무리한 퇴원을 시켰고, 다음날 가래를 배출하지 못해서 뇌사에 빠지는 비극이 발생했다. 지난 3월에 한성민씨 아버지께서 돌아가셨을 때 조문도 왔던 동생이었다. 또 지난해 11월에는 희귀질환에 대한 인식이 부족한 119의 관내 병원 이송 때문에 근이영양증 환우의 심부전증 대응의 골든타임을 놓쳐서 구급차 안에서 사망한 사례도 있었다. 그전에는 치과에서 질환 특성을 무시한 무리한 시술로 참사를 낸 적도 있는 등 피해 사례는 부지기수다. 희귀질환은 당사자와 가족이 아니면 이해할 수 없는 병원과 관련한 사정이 있다. 직접 겪어봐야만 알 수 있지 그러지 않으면 모른다. 수차례 병원을 옮기고 여러 해가 걸리는 진단 방랑, 요즘은 진단 여정이라고 불리는 과정이다. 결국은 예나 지금이나 서울대병원이 진단의 종착지가 된다는 게 희귀질환 가족의 공감대이다. 이런 현실을 국민청원에 반영한 한성민씨가 바라는 최종 목표는 앞으로 독립된 국립희귀질환센터가 생기는 것이다. 광고 그는 고령의 노모를 돌볼 나이이지만 몸을 스스로 움직일 수 없어서 도리어 노모께 도움을 받는다며, 스스로 끝까지 살 수 있도록 24시간 돌봄을 받을 수 있길 바란다고 했다. 국립희귀질환센터가 생기면 그날이 앞당겨질 것이라는 그의 국민청원은 그뿐만 아니라 모든 희귀질환자가 스스로 끝까지 살 수 있는 길을 찾아 나서는 출발점이다. 그 출발을 응원함에 동의하고 싶지 않은가. 근이영양증 환자인 한성민씨가 최근 국립희귀질환센터 설치를 제안한 국민청원 누리집으로 연결되는 정보무늬(QR코드). 더 자세한 내용은 다음 영상(https://youtu.be/3ngC1Es-cTo?si=jomGHa3vckWNTgMA)을 참고해도 좋다. 한국희귀·난치성질환연합회 제공 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장. 한국희귀·난치성질환연합회 제공 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장