Avea 6 ani, suferea de o boală genetică rară, dar ar fi putut trăi mult mai mult. O anchetă a revistei Science și a site-ului specializat Retraction Watch, publicată pe 23 iulie, dezvăluie că această fetiță, numită „Mei”, a murit în martie 2025 în urma unei terapii genice efectuate în China. Un studiu clinic care a încălcat numeroase norme de etică și siguranță.
- articolul continuă mai jos -
Denumită „sindromul Snijders Blok-Campeau”, boala lui Mei este cunoscută la mai puțin de 300 de pacienți din întreaga lume. Aceasta se datorează unei mutații care perturbă funcționarea unei proteine-cheie din mecanismul ADN-ului celular, provocând afectări fizice și cognitive care pot sugera o tulburare autistă. În cazul lui Mei, cauza este o schimbare infimă, o singură „literă” – numită „bază” – în locul alteia, potrivit Le Monde.
În 2023, după diagnosticarea fiicei lor, părinții lui Mei au luat legătura cu Qiu Zilong, un neurocercetător afiliat spitalului Xinhua și Universității Jiaotong din Shanghai, în căutarea unui tratament. Cercetătorul chinez tocmai depusese un brevet pentru o terapie genică aplicată în cazul sindromului Rett, o afecțiune similară cu cea de care suferea Mei.
Pentru a corecta acest tip de mutație, oamenii de știință vor avea nevoie de un instrument molecular capabil să editeze o singură bază din genom, precum și de un virus modificat care să-l transporte în celule. O biotehnologie de vârf, a cărei dezvoltare este costisitoare, finanțată de părinți cu suma de 756.000 de euro prin donații către fundațiile și companiile implicate.
