Per oltre un anno è rimasta una vicenda confinata tra documenti ospedalieri, conversazioni private e il dolore di una famiglia.
La Facoltà di Medicina della Shanghai Jiao Tong University ha annunciato l'apertura di un'indagine interna, promettendo "serie misure" se emergeranno violazioni etiche.
Mei, pseudonimo della bimba seienne, soffriva della sindrome di Snijders-Blok-Campeau, una rarissima malattia genetica causata da mutazioni del gene CHD3, che provoca ritardi cognitivi e dello sviluppo ma non è generalmente considerata una patologia mortale.
Dopo la diagnosi, i genitori hanno cercato ogni possibile opzione terapeutica, entrando in contatto con il neuroscienziato Qiu Zilong, tra i ricercatori cinesi più noti nel campo delle malattie neurogenetiche. Convinti di poter offrire alla figlia una possibilità irripetibile, hanno raccolto e investito circa 860 mila dollari per finanziare lo sviluppo di una terapia personalizzata.
La ricerca di un traguardo storico
