05/07/2026 a las 01:38h.

Daniela tiene casi tres años, pero a diferencia de los niños de su edad, no habla ni camina como correspondería en esa etapa de la infancia. Cuando tenía un año y pico, sus padres empezaron a ver que algo no iba bien, que la pequeña ... no se mantenía bien sentada y no gateaba, así que comenzaron una ruta médica para dar con el problema. Finalmente, obtuvieron el diagnóstico: padece el síndrome de triplicación 16p13.11_p11.2, una patología tan poco frecuente que esta pequeña es la única en España de la que a día de hoy se tiene conocimiento de que la tiene. Y aunque se la detectaron hace tiempo no ha sido hasta ahora cuando esta enfermedad rara ha obtenido el reconocimiento oficial que, entre otras cosas, contribuye a que haya más investigación sobre la misma y a que los profesionales tengan más información cuando los pacientes llegan a sus consultas.

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