Conocí a Natalia Díaz por la red social X, antes Twitter. El algoritmo me mostraba recurrentemente los tuits en los que esta mujer de 47 años daba cuenta, bajo el alias de @NataliaFHN, de su día a día como portadora del síndrome de Lynch, que predispone a sufrir tumores, y su convivencia cotidiana con el cáncer y sus efectos, y, sobre todo, su reivindicación de más investigación, ensayos y tratamientos para poder seguir viva. Le pedí una entrevista y accedió enseguida, pero la cita se retrasó unos meses por su último cáncer, el cuarto, esta vez de páncreas, que le ha supuesto su extirpación total, con sus consiguientes y duras convalecencia y efectos secundarios. Aparece radiante, con un vestido rojo rabioso que resalta sus fluorescentes ojos verdes, y su pelo rubio con grandes claros debido al estrés, recogido con unas vistosas gafas a modo de diadema. La noche anterior había escrito este tuit: “Hoy no es un día fácil. Cuando miras a la muerte tantas veces por culpa del cáncer y llenas tu agenda de citas médicas, hay días muy oscuros de miedo y trauma por todo lo vivido. La enfermedad te vuelve muy vulnerable y el temor a morir permanece cada momento de tu vida”. ¿Qué pasó ayer? Tuve un día malo. ¿Qué es un día malo? Uno en el que la realidad se impone y estás las 24 horas pensando en todo lo que has pasado. En todos esos procesos durísimos, con cirugías tan bestias. En todo lo que estás pasando, porque hay muchísimos efectos secundarios. Y en todo lo que te queda por pasar, porque, con mi síndrome, no puedes saber por dónde puede salirte el cáncer otra vez. Tengo muchos días así. No sales de esa vorágine y me echo mucho de menos. ¿A usted misma? Sí. Me acuerdo mucho de mí y me echo de menos sin cáncer. Mi psicooncóloga me dijo que escribiera una carta de despedida a la Natalia que fui, pero yo no quiero hacerla, quiero recordarme optimista, con sueños, planes, proyectos. Sé que esa Natalia no va a volver. El cáncer, inevitablemente, me ha apagado muchos de esos sueños, hay cosas que ya no puedo hacer. Por ejemplo, ahora, desde que me quitaron el páncreas, soy diabética insulinodependiente y todavía estoy acostumbrándome. Pero sigue viva. Claro que sí. Una está contenta de seguir viva. Después de la cirugía, de todas las que he pasado, viene una especie de euforia, un subidón muy grande porque hay muchas personas que no superan ni su primer proceso. Cuando estás en el hospital, lo que quieres es salir, sobrevivir. Cuando pasas por un proceso de quimioterapia, lo que quieres es acabarlo. Pero cuando todo eso acaba y, digamos, se baja el telón, entras en la vorágine de los médicos y la incertidumbre y te preguntas ¿dónde está la Natalia que yo era? ¿Cómo empezó la vida de esa nueva Natalia? Tuve mi primer cáncer a los 29 años. De endometrio. Me lo extirparon a los cuatro años, y me salió una metástasis en el retroperitoneo, una zona de muy difícil acceso porque comprometía a la vena cava y la aorta. Sobreviví a la operación. Hace tres años y medio, me detectaron un ampuloma, un cáncer rarísimo, que afecta solo al 0,2% de la población, y me sometieron a una cirugía de Whipple. Imagínate cómo será que sale en Anatomía de Grey y la llaman la madre de todas las cirugías. La hacen muy pocos cirujanos en el mundo: te quitan un poco de estómago, un poco de duodeno, la mitad del páncreas, parte de las vías biliares. Me salvaron la vida. Pero, hace seis meses, me diagnosticaron cáncer de páncreas y me lo tuvieron que extirpar todo. O sea que, de sus 47 años, lleva 18 con cáncer. Sí. Y siempre con la incertidumbre y la espada de Damocles de no saber cuándo será el siguiente, si será una recidiva de los que ya he tenido, o será otro cáncer primario. El síndrome de Lynch es así. Es genético, y cada paciente es un mundo. Mi madre, que lo tiene, ha tenido cáncer, pero no relacionado con el síndrome. Tengo un hermano menor que yo que no tiene la mutación. Es una lotería inversa y me ha tocado. ¿Cómo gestiona esa incertidumbre? Pues, entre otras cosas, con las redes sociales, por donde me has conocido. Las uso como evasión, como emoción y como divulgación de un síndrome que no es tan raro, porque afecta a una de cada 300 personas, pero ni es tan conocido ni está muy investigado. Hay un ensayo de vacuna en el Hospital Clínic de Barcelona, pero no se ha abierto a personas que ya han tenido cáncer, y no puedo ser candidata. En Reino Unido, hay otros ensayos con vacunas. Y también hay una vacuna que estoy esperando como agua de mayo para prevenir cáncer de colon para pacientes con síndrome de Lynch, y está en fase I. ¿Ahí sí sería candidata? Yo creo que sí, habría que ver las condiciones cuando llegue a la fase 3. Para mí es un alivio y una esperanza tener esa vacuna para evitar el cáncer de colon en el horizonte. Ojalá llegue a tiempo. ¿Cómo lee las noticias de ciencia alguien como usted? Con ansiedad, con esperanza, con cabreo por haber llegado tarde, con todo eso. También pienso en que, hace 20 años, las personas con Lynch no tuvieron estas oportunidades. Las leo con rabia, porque he pasado cuatro cánceres, pero también muy esperanzada. Sigo mucho las noticias, los congresos, con la esperanza de que me puedan administrar alguna vacuna. Creo que me lo merezco. He pasado cuatro procesos y quiero que se investigue más. Pido más investigación en España. Perdón por la palabra, pero ¿usted está desahuciada? No. A día de hoy, con el último TAC, yo estoy libre de cáncer. Pero, tras la extirpación del páncreas, no hay coadyuvantes, salvo la quimioterapia, y yo tuve un shock anafiláctico en la primera sesión. No hay evidencias de que la inmunoterapia sea eficiente después de un cáncer de páncreas, como sí las hay en colon y endometrio. Pero lo que digo es que hay que ser un poco outsider y mirar más allá, que se hagan estudios en páncreas. En mi caso, ya no llego a tiempo, porque han pasado seis meses de la operación, pero estaba dispuesta a asumir los riesgos. Creo que hay que mirar más la biología, no solo el órgano, y mi biología es Lynch. ¿Entiende que los médicos y la política sanitaria sean conservadores? Sí, lo entiendo perfectamente. Los médicos se rigen por los manuales, por supuesto, pero a veces se debería apelar al uso compasivo de las terapias, cuando algo está fuera de indicación. Y yo estaba dispuesta a asumir el riesgo y la responsabilidad de ver si funcionaba. Por eso he luchado, pero ya no es posible. Ahora, los médicos me mantienen con vida. Tengo cuatro o cinco médicos cada semana: ginecólogos, dermatólogos, oncólogos, médicos de digestivo, neurólogos. Y ojalá seguir. Le decía lo del desahucio porque suena fatal. ¿Las palabras importan? Claro que importan. No me gustan las palabras bélicas referidas al cáncer: no somos luchadoras ni valientes. Soy realista: claro que sé que la supervivencia del cáncer de páncreas, a los cinco años, es del 12%. Pero cada paciente y cada cáncer es un mundo. Yo les hago caso a los médicos, que, a día de hoy, me dicen que estoy libre de enfermedad, que hay que hacerme estudios exhaustivos cada tres meses y que, si aparece algo, ya lo trataremos. Lo que me han dicho es: vive, vive, vive. Y yo, fíjate si vivo, que no he hecho ni testamento porque no me quiero morir. Parece usted una experta en cáncer. Sí. Entiendo a las personas que no quieren saber más allá, pero yo me he vuelto totalmente experta en lo mío. Estoy en algunos foros americanos de síndrome de Lynch. Necesito saber dónde estoy. A veces, la gente no entiende lo que es pasar por esto. Todo el mundo te apoya, pero creo que a veces saturo a mis amigos con la terminología. La gente no habla tu idioma porque no está en tu piel. ¿Ha huido gente a su alrededor? Bueno, siempre hay gente que huye. Todavía hay cierto tabú con el cáncer, y eso que ahora es una enfermedad más de la que hablar. Pero sí, la gente se asusta y, sobre todo, no sabe qué decir. ¿Y qué habría que decir? No hace falta decir nada. Simplemente algo así como: estoy aquí, quizá no puedo comprender lo mal que te sientes, pero te voy a acompañar en el proceso para lo que necesites. Las palabras adecuadas no existen. A veces, te sientan mal cosas que, desde fuera, suenan bien. No vale con decir ánimo, o que el cáncer saca lo bueno de ti. No, el cáncer no me hace buena persona, yo ya era buena persona antes. O esos que te dicen: “Tú estás aquí, Fulanito se murió”. O, casi peor: “Fulanito se curó”. Ya, pero es que yo soy yo. El cáncer no es nada bueno. Es una putada muy grande, y lo único que queda es intentar tener buenos especialistas que te acompañen y buena atención psicológica. No te curan, pero te hacen reflexionar, pensar en el aquí y ahora. El aquí y ahora es jodido. ¿Cómo de jodido? No tengo páncreas, ni bazo, ni ovarios, ni un riñón, ni duodeno, ni parte de estómago, así de jodido.Me ha dicho cómo es un día malo, pero ¿cómo es un día bueno? Pues uno en el que pienso la mitad del día en el cáncer y el otro medio en que pienso que soy algo más que cáncer, y, si ya he sobrevivido a cuatro, voy a llegar a tiempo a alguna vacuna o a cumplir alguno de los sueños que me quedan por cumplir. Las redes también me ayudan, saber que produzco un impacto que invita a la reflexión. Te parecerá una tontería, pero hace unos meses, el cantante Andrés Suárez, que también me conocía por redes, me dedicó una canción y estuve semanas con ese subidón de adrenalina. Necesito mucha para seguir viviendo. O sea que vive, vive, vive, como le dicen los médicos. Sí, hago lo que puedo. Me encantaría enamorarme, aunque pienso que es difícil afrontar una relación con alguien como yo. Pensé mucho en ello el otro día, al leer que Sharon Stone supo que su marido no la quería cuando se enteró de que ella tenía cáncer. Como meta más cercana tengo volver al trabajo, a la rutina. Soy secretaria de Ayuntamiento habilitada para ejercer en el ámbito nacional, y ahora ejerzo de vicesecretaria en el de Valdemoro, cerca de Madrid. Para mí trabajar es esencial, lo necesito, me apetece retomar mi vida, viajar. Tengo ganas de mí.UN CÁNCER DETRÁS DE OTROA los 29 años, a Natalia Díaz (Madrid, 47 años) le cambió la vida para siempre. Su síndrome de Lynch, heredado por vía materna, que la predispone a sufrir tumores, sobre todo digestivos y genitales, daba la cara en forma de su primer cáncer, de endometrio. Desde entonces, Díaz, @NataliaFHN en la red social X, una jurista que trabaja como vicesecretaria del Ayuntamiento de Valdemoro (Madrid), ha sufrido y superado cuatro procesos oncológicos y vive con la incertidumbre de cuándo y dónde aparecerá el próximo. Activista por la visibilidad y la demanda de más investigación, Natalia se resiste a ser considerada solo una paciente de cáncer y sortea la gincana de médicos en que se ha convertido su vida con la rabia y la esperanza de llegar a tiempo a una vacuna o una terapia que le salve la vida.