Cuando te diagnostican una enfermedad rara, tu mundo se para. Si el diagnóstico lo recibe un hijo, sangre de tu sangre, además del mundo, lo que se te para es el corazón
A Paola y a todos esos niños, adultos y familias que la lotería genética condiciona el largo y ancho de sus vidas...
Cuando te diagnostican una enfermedad rara, tu mundo se para. Si el diagnóstico lo recibe un hijo, sangre de tu sangre, además del mundo, lo que se te para es el corazón.
Estamos acostumbrados a vivir dando las cosas por hechas, a proyectar al futuro con un único escenario, a planificar las vacaciones con meses, a planificar si tendremos uno, dos o tres hijos, a pensar en los proyectos laborales a largo plazo, todo con un único guion del que no esperamos salirnos. Porque eso es “lo normal”, lo estadísticamente más probable y lo que debería pasar.
Cuando la probabilidad muestra su lado más amargo no estamos preparados como sociedad para asumir ni para acompañar en el sufrimiento, la incertidumbre, el “no hay nada más que podamos hacer”. Pero si por desgracia te toca ver las cosas desde el otro lado, descubres que como sociedad sí hay cosas que podemos hacer, tanto a título individual como colectivo, para ayudar a ese porcentaje de la población que parece olvidado y al que asumimos que nunca vamos a pertenecer, porque eso es “la mala suerte de otros”.
