Como padre de un hijo con discapacidad, lo que puedo elegir es la actitud con la que enfrento la realidad. Y esto es lo que marca mi camino para volver a sonreír, incluso cuando todo parece roto
Este sábado es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008. Y, no sé por qué, cada vez que llega esta fecha vuelvo a aquella noche previa a la resonancia que nos marcaría de por vida. Recuerdo perfectamente cómo no dejaba de repetir en mi cabeza dos palabras:
-es-caminar-a-oscuras.html" target="_self" rel="" title="https://elpais.com/mamas-papas/2026-01-09/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-ser-padre-no-siempre-es-facil-a-veces-es-caminar-a-oscuras.html" data-link-track-dtm="">“Migración neuronal”. Al día siguiente te anestesiarían para ver exactamente qué había dentro de tu cabecita. Tu madre y yo estuvimos viendo capítulos de Friends como si no hubiera un mañana; no queríamos irnos a la cama. No queríamos que llegara el día siguiente. Finalmente, cayó una tormenta de verano. El olor a tierra mojada entraba por las ventanas, abiertas de par en par. Nos levantamos para cerrarlas y, por pura inercia, acabamos metidos en la cama. La incertidumbre nos devoraba, silenciosa pero implacable.
