| 2 Luglio 2026 18:03 |
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(Adnkronos) – Oggi in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da malattia rara, con una disponibilità sul territorio del 95% dei farmaci orfani approvati dall’Ema-Agenzia europea dei medicinali. Sono alcuni dei dati evidenziati oggi a Roma in occasione della Convention Monitorare 2026, l’evento promosso da Uniamo-Federazione italiana malattie rare per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa lo stato del mondo ‘rare’ nel nostro Paese incrociando i dati di istituzioni, Regioni e mondo scientifico. Nelle 2 giornate di lavoro previste – informa una nota – verranno affrontati diversi temi caldi e, più in generale, welfare e salute. Il confronto tra i principali attori del sistema partirà dalla prospettiva internazionale per poi focalizzarsi sul contesto italiano e regionale, con approfondimenti sulle reti assistenziali e sulla riforma della disabilità.
“Come ogni anno il Rapporto MonitoRare, attraverso i dati, restituisce una fotografia del sistema evidenziando punti di forza e progressi compiuti – afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – ma anche nodi irrisolti e aree in cui il sistema ancora non riesce a dare risposte alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. È uno strumento che deve servire a orientare le politiche di tutti i soggetti istituzionali coinvolti: servono l’ascolto dei bisogni delle persone, la definizione di percorsi strutturati, il coordinamento delle diverse reti territoriali”.
