| 16 Giugno 2026 17:50 |
3 minuti per la lettura
ROMA (ITALPRESS) – Si è concluso, con la presentazione della Carta di Roma contenente anche le proposte per l’Europa, il 1° summit nazionale sulle politiche per le malattie rare. L’iniziativa, promossa dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, che ha la delega in materia, è stata aperta, questa mattina, dal video di saluto del ministro della Salute, Orazio Schillaci. “Questo summit non è un semplice momento di approfondimento, ma un passaggio che conduce a un risultato concreto”, ha detto il ministro. La “Carta di Roma” presentata nelle due giornate al ministero della Salute rappresenta “un documento di indirizzo sulle malattie rare che sarà portato all’attenzione delle istituzioni europee, contribuendo a rafforzare la voce dell’Italia nelle politiche sul tema. Sono fermamente convinto – ha proseguito Schillaci – che ogni volta che c’è confronto e sinergia tra Istituzioni, associazioni dei pazienti e mondo scientifico e clinico, creiamo nuove opportunità di innovazione e progresso. In questi anni abbiamo compiuto tanti passi avanti, diventando un punto di riferimento a livello europeo nella gestione delle malattie rare”.
Nel corso della prima giornata del summit sono stati ufficializzati gli esiti del bando Aifa dedicato alle malattie rare, con 19 progetti ammessi a finanziamento per un valore complessivo di 17,5 milioni, destinati allo sviluppo di nuove terapie e trattamenti avanzati. “I numeri confermano la centralità della sfida: oltre 2 milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa convivono con una delle circa 10.000 malattie rare conosciute, ma solo il 5% dispone oggi di una cura”, ha sottolineato il sottosegretario Marcello Gemmato. “L’Italia è oggi tra i Paesi leader in Europa per approccio, presa in carico e assistenza nel campo delle malattie rare, seconda a livello globale solo agli Stati Uniti”, ha proseguito.
