di
Maria Giovanna Faiella
Presentata nel corso del 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare organizzato dal ministero della Salute e in corso a Roma. Le proposte sono frutto del lavoro, negli ultimi mesi, di oltre 90 esperti che hanno lavorato su 8 aree tematiche
Si stima che in Italia siano circa due milioni le persone con una malattia rara, ma solo per il 5% delle circa diecimila malattie rare a oggi note esistono terapie farmacologiche specifiche, quasi mai una cura definitiva. Per la maggior parte dei malati il «percorso a ostacoli» inizia fin dalla diagnosi: in media si attendono quasi 5 anni prima di riceverla, dopo un lungo peregrinare da un ospedale all'altro, anche lontano da casa. Cercare di trovare soluzioni alle principali criticità per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari è l'intento della «Carta di Roma», presentata al primo «Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare» - in corso a Roma - organizzato dal ministero della Salute e pensato come uno spazio di confronto tra tutti gli attori coinvolti nel settore: istituzioni, Parlamento, comunità scientifica, Regioni, ricerca, associazioni dei pazienti e industria.
La «Carta di Roma»«Dietro ogni diagnosi vi sono persone e famiglie che affrontano percorsi spesso difficili, caratterizzati dalla necessità di accedere tempestivamente a competenze specialistiche, cure appropriate e servizi in grado di garantire continuità assistenziale e qualità della vita» ha detto il ministro della Salute Orazio Schillaci nel videomessaggio di saluto ai partecipanti. Molti progressi sono stati fatti nel campo delle malattie rare, migliorando in diversi casi la qualità di vita dei pazienti e la stessa sopravvivenza, ma «restano ancora molte sfide da affrontare – ha proseguito il ministro Schillaci – . Ridurre i tempi della diagnosi, favorire il riconoscimento precoce delle patologie, migliorare l'interoperabilità dei dati e garantire una presa in carico sempre più integrata e multidisciplinare sono obiettivi che richiedono continuità d'azione e una visione di lungo periodo.La Carta di Roma nasce proprio da questa consapevolezza. È il risultato di un ampio lavoro di confronto che ha coinvolto esperti provenienti da diversi ambiti, chiamati a elaborare proposte e raccomandazioni per affrontare le principali criticità del settore e individuare soluzioni concrete per il futuro. Nessuno può affrontare da solo le complessità legate alle malattie rare. Per questo è necessaria una collaborazione sempre più stretta tra gli Stati dell'Unione Europea» ha ribadito il ministro della Salute.
