Desde muito nova, percebi que a minha ligação com a minha irmã era fundamental e profundamente diferente das relações que os meus colegas tinham com os seus irmãos. A Skye, que é dois anos e meio mais nova do que eu (temos 31 e 28 anos), situa-se na extremidade mais severa da perturbação do espectro do autismo (PEA). Isto significa que necessita de apoio muito substancial, ou seja, cuidados 24 horas por dia, sete dias por semana.A Skye é não-verbal, embora esse termo possa ter significados diferentes mesmo entre clínicos e investigadores especializados em autismo. Em grande parte, isso acontece porque não existem orientações clínicas universais que definam exactamente o que qualifica uma pessoa como não-verbal.“É uma confusão”, afirma Catherine Lord, professora de Psiquiatria e Educação na Faculdade de Medicina David Geffen da UCLA, cujo trabalho se centra no autismo e em perturbações relacionadas.Parte da confusão deve-se ao facto de algumas pessoas que conseguem dizer um pequeno número de palavras continuarem a ser classificadas como não-verbais, embora o termo minimamente verbal possa ser mais adequado, explica Lord. Alguns defensores dos direitos das pessoas com deficiência também argumentam que o termo “não falante” é mais preciso, uma vez que se refere à fala e não a outros sons vocais ou à estimulação vocal, uma técnica comum de auto-regulação entre pessoas autistas que envolve a produção repetitiva de sons ou ruídos.No caso da Skye, quando era criança costumava vocalizar sons como “mamama” ou “dadada”, mas, à medida que foi crescendo, esses indícios de fala deram lugar a gemidos, resmungos e suspiros audíveis.Recentemente, um dos meus amigos perguntou-me: “Como é que te relacionas com a Skye se ela não consegue falar?” Pensei: bem, isso é fácil — há muitas coisas que fazemos juntas que naturalmente não exigem grande comunicação verbal. Tive o privilégio de crescer com ela e, tanto quanto sei, de aprender aquilo de que ela precisa através da sua linguagem corporal e das suas expressões faciais.Mas, para alguém que não tenha vivido essa experiência, pode ser difícil imaginar como esse tipo de ligação é possível.