Cet article vous est offert Pour lire gratuitement cet article réservé aux abonnés, connectez-vous Se connecter Vous n'êtes pas inscrit sur Le Monde ? Inscrivez-vous gratuitement Débats Débats Débats Génétique Génétique Génétique Tribune Sandra Mercier Généticienne clinicienne François Petit Généticien moléculaire Dans une tribune au « Monde », les généticiens François Petit et Sandra Mercier évoquent la possible autorisation en France des tests ADN en accès libre. Sans y être catégoriquement opposés, ils soulignent toutefois l’absence d’accompagnement après la réception des résultats, qui peuvent être déstabilisants. Publié aujourd’hui à 17h00 Temps de Lecture 3 min. Article réservé aux abonnés La question d’un changement de législation française relative aux tests génétiques en accès libre agite le débat public. Il existe trois modes d’utilisation des données issues de ces tests génétiques : à visée judiciaire, généalogique et médicale. Ces tests sont, pour le moment, interdits en France, quels que soient leurs objectifs. Le comité citoyen des Etats généraux de la bioéthique 2026 et le Conseil économique, social et environnemental viennent de se positionner en faveur d’une autorisation encadrée des tests pour la connaissance de ses origines. Toutefois, même si la proposition de loi est clairement orientée vers la légalisation des tests génétiques destinés à documenter les origines d’une personne, les trois situations sont en l’état actuel intriquées et indissociables, ce à quoi il faut ajouter que les entreprises qui les produisent et traitent, basées à l’étranger, ne relèvent pas du droit français. En France, actuellement, un examen médical des caractéristiques génétiques d’une personne doit être prescrit par un médecin, après recueil du consentement de la personne, réalisé par un laboratoire de biologie médicale autorisé, puis rendu au patient en tenant compte des aspects médicaux et psychologiques de l’annonce d’un résultat. Toute autre situation relève de l’exercice illégal de la médecine et de la biologie médicale. L’aspect qui nous préoccupe le plus est la façon dont l’information est délivrée par les entreprises proposant ces tests en accès libre. Lorsque le résultat de ces tests parvient à la personne qui les a commandés sur Internet, elle est alors susceptible de découvrir qu’elle est porteuse de telle ou telle anomalie génétique. Au-delà de la fiabilité de ces résultats, dépendant des techniques employées par ces entreprises – risque de faux positifs ou de faux négatifs –, il n’y a en amont et en aval aucun accompagnement, ni organisation du soin. La brutalité d’une telle annonce pourra être très déstabilisante et génératrice d’une grande angoisse, en particulier pour des personnes vulnérables. Le dispositif français actuel permet également un encadrement de l’information aux autres membres de la famille (information à la parentèle) soit directement par la personne, soit par le médecin – encadrement qui ne pourrait avoir lieu en cas d’accès libre aux données. Il vous reste 57.03% de cet article à lire. La suite est réservée aux abonnés.