Nel saggio “L’Aids e le sue metafore”, Susan Sontag racconta come nel 1989 – anno di uscita del libro – media e opinione pubblica affrontassero l’argomento. In quel periodo, l’infezione da Hiv era vista come un nemico mortale, disumanizzante, strumentalizzabile per le proprie crociate morali: chi aveva contratto l’infezione in qualche modo se l’era cercata a causa dei propri comportamenti dissoluti e antisociali. Un qualcosa da tenere nascosto a parenti, amici e colleghi di lavoro, pena l’esclusione senza appello dal consesso civile. Uno spauracchio, infine, contro l’immigrazione da quello che era considerato terzo mondo dove il virus era – ed è tuttora – molto diffuso.L’intento della scrittrice, dichiarato nell’introduzione, era quello di sradicare tutte le «bardature metaforiche che deformano l’esperienza dell’essere malati» perché «hanno delle conseguenze reali perché rendono i pazienti timorosi senza ragione verso misure efficaci e incoraggiano fiducia infondata verso cure inutili». In quel momento una diagnosi di Hiv veniva considerata praticamente una sentenza di morte. Solo da poco era stato introdotto il primo farmaco antiretrovirale, mentre la società americana era ancora sconvolta dalla scomparsa del popolare attore Rock Hudson, nel 1984. Una morte che, insieme con quella di Freddie Mercury nel 1992, spinse l’opinione pubblica ad acquisire una maggiore presa di coscienza nei confronti della malattia.A distanza di quasi 40 anni da quel periodo, si può dire che la situazione è radicalmente cambiata. Nuove cure, sperimentate tra la fine del secolo scorso e l’inizio di questo, hanno permesso di allungare l’aspettativa di vita dei pazienti, fino a raggiungere sostanzialmente quella delle persone Hiv-negative. Nonostante ciò, sebbene molto depotenziato rispetto a quello che c’era negli anni Ottanta e Novanta, lo stigma sociale verso questa sindrome è ancora molto diffuso. Perciò la strada della lotta all’Hiv è ancora lunga e ha di fronte sfide esistenziali: lavorare sulla prevenzione, raggiungere quante più persone possibile – soprattutto tra le popolazioni più a rischio – e adeguare le leggi per garantire diritti e assistenza a tutti e tutte. Questi sono alcuni dei temi al centro del 18esimo congresso nazionale Icar, acronimo di Italian conference on Aids and antiviral research, che si sta svolgendo a Catania proprio in questi giorni. Tre giornate di confronto tra medici, ricercatori e società civile con tante associazioni di pazienti presenti non solo come pubblico, ma come protagoniste.Proprio le associazioni hanno avuto un ruolo cardine nel contrastare la diffusione del virus e garantire assistenza e supporto ai malati, soprattutto nei primi anni dopo la scoperta della malattia, tra il 1981 e il 1982. «La diagnosi allora era un macigno economico e sociale», racconta Ilenia Pennini, responsabile salute per Arcigay, presente a Icar. «Negli anni Ottanta non c’era la volontà politica di fare ricerca, è stata la community a pretendere che venissero implementate politiche sociali e fossero prese in carico le persone infette». Le associazioni si sono mosse sempre da capofila, spronando lo Stato a occuparsi del problema: «Sono state tra le prime a distribuire in piazza dei preservativi, allora unico strumento a disposizione per impedire l’infezione. E ancora oggi si sente dire che metodi contraccettivi che ormai dovremmo aver sdoganato sono un problema per la natalità (lo ha fatto a inizio maggio Roberto Ravello, consigliere regionale della Regione Piemonte di Fratelli d’Italia n.d.r.)».Nel 1990 viene approvata la legge 135, la prima ad assicurare un’assistenza idonea alle persone affette da Aids e tutelare i diritti delle persone Hiv positive in Italia. Nel 2022 il deputato forzista Mauro D’Attis ha proposto una nuova legge sull’argomento, in linea con le mutate esigenze della società. Il testo è approdato alla Camera solo a febbraio di quest’anno, quindi per l’approvazione bisognerà ancora attendere.Riavvolgendo invece il nastro, una delle date spartiacque è il 1996, quando fu introdotta la prima terapia antivirale. Soprattutto prima di quella scoperta la comunità «sosteneva – continua Pennini – e tutelava quanti a causa di una diagnosi positiva all’Hiv, si ritrovavano a perdere i propri contatti e a essere allontanati dal contesto lavorativo». Poi la situazione è pian piano migliorata di pari passo con la scoperta di nuove cure. Un’altra tappa fondamentale c’è stata nel 2019 quando si è scoperto che una persona Hiv positiva in terapia da almeno sei mesi non può infettare il proprio partner. Ma non è ancora sufficiente. «Oggi abbiamo tutti gli strumenti necessari, ma lo stigma sociale continua a impattare sulle politiche pubbliche per la prevenzione. Le associazioni sono molto coinvolte anche quando lavorano con pochissime risorse. Provano a raggiungere tutti i territori in maniera capillare per fare in modo che abbiano canali semplici per usufruire sia di servizi clinici, sia di metodi di prevenzione come i preservativi o la PrEP».Proprio sulla PrEP occorre soffermarsi. Si tratta di una strategia di prevenzione da parte di persone Hiv-negative, che hanno un rischio di contrarre l’Hiv. Fino a qualche tempo fa era disponibile solamente in compresse da prendere ogni giorno, oppure on demand, prima e dopo i rapporti sessuali. Dal 2023 rientra tra i farmaci rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale. Di recente è stata introdotta anche la PrEP long-acting che si basa su iniezioni intramuscolari da ripetere ogni due mesi. Una soluzione che può facilitare l’accesso alla terapia per molti anche perché, come ricorda la presidente Icar Antonella Castagna, «La PrEP long-acting ha dimostrato un numero inferiore di infezioni rispetto alla PrEP orale. Questo aspetto è cruciale se si considera che, nel tempo, la continuità nell’assunzione della PrEP orale tende a diminuire». Da aprile di quest’anno anche la PrEP long-acting è coperta dal Ssn. Un contributo fondamentale dato il costo elevato. Per questo l’Aifa nei suoi criteri di accesso ha privilegiato le popolazioni ad alto rischio infezione e quelle che non riescono a utilizzare la PrEP orale per problemi di tollerabilità.Ogni strumento di prevenzione in più è fondamentale per abbattere i contagi. Nel 2024, ultimo anno di cui abbiamo i dati, le nuove diagnosi di Hiv in Italia sono state 2.379, circa un centinaio in meno di quelle dell’anno precedente. Secondo i dati dell’Istituto superiore di sanità, invece, il numero complessivo di persone che vive con l’infezione da HIV in Italia è stato stimato intorno a 150.000. «Ancora si arriva alla diagnosi tardivamente, spesso già con Aids», sottolinea Cristina Mussini, presidente Simit. «Questo comporta un rischio di mortalità più alto del 10%. Il 98% di quelli in terapia, ha una viremia soppressa: il virus non è più rilevabile e non è più trasmissibile agli altri. Ma questo a patto che l’infezione venga diagnosticata precocemente e trattata in modo tempestivo. Altrimenti, aumenta il rischio di morte ed eventi gravi e, a livello della collettività, si continua a mantenere viva l’epidemia, non interrompendo la catena dei contagi». Allargando lo sguardo allo scenario globale, l’Oms ha calcolato che, a fronte di 40,8 milioni di persone che vivono con il virus, nel 2024 ci siano state 1,3 milioni di nuove diagnosi. Tre quarti di queste si concentra in Africa, dove la trasmissione continua a essere elevata. Uno scenario destinato a peggiorare a causa dei tagli a Usaid, l’agenzia statunitense che fornisce aiuti economici e umanitari nei Paesi meno sviluppati, voluti dall’amministrazione Trump. Il brusco rallentamento dell’ormai ventennale programma Pepfar, per prevenire e combattere la diffusione dell’Hiv in oltre 50 Paesi, esibirà un conto salato in termini di vite umane. L’Onu stima che tra il 2025 e il 2029 ci saranno tra i 6 e i 7 milioni di persone infette e oltre 4 milioni potrebbero essere i morti se non si interverrà a ripristinare un qualche tipo di aiuto umanitario.