En España hay 3,4 millones de pacientes y sólo el 6% de las más de 6.000 patologías tiene un tratamiento específico
La reina Letizia ha puesto este martes rostro y nombre a las historias que, como la de Elena o su madre, Marta, hay detrás de cada uno de los 3,4 millones de pacientes con una de las más de 6.000 enfermedades raras en España y sus familias. También ha reivindicado la importancia del diagnóstico —con una demora media de seis años—, la investigación y el acceso ecuánime al tratamiento, en un momento en el que sólo el 6% del total de enfermedades raras lo tiene con carácter específico. Esos han sido los ejes de la intervención de la Reina en el acto oficial organizado este martes en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón por la
-link-track-dtm="">Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la que es presidenta de honor, con motivo del día internacional.
En su primera visita a la capital de la Plana como Reina, a la que ha llegado junto a la ministra de Sanidad, Mónica García, doña Letizia ha dirigido sus primeras palabras a Elena, una joven asturiana de 21 años con síndrome de Sanfilippo. “La conocí en Valdesoto (Asturias). Estaba en su silla de ruedas. Ella no me vio, pero sí su madre, Marta”. Una madre que sabe lo que es iniciar “el largo peregrinaje hacia un diagnóstico” para su hija. Elena ha derribado todas las estadísticas para una enfermedad cuya esperanza de vida apenas alcanza la adolescencia. “Hoy es tarde para Elena, pero trabajemos para que no haya más casos como el suyo, ni como el de Lucía o Celia” y para avanzar hacia una “sociedad con valores que haga suya la voluntad de transformar las cosas, la vida de las personas con una enfermedad rara”, ha destacado.
