La Eurocámara ultima una iniciativa para crear un marco vinculante para estas dolencias. La media actual para un pronóstico supera los cuatro años
El Parlamento Europeo ultima una iniciativa legislativa que propone la creación de un marco jurídicamente vinculante en enfermedades raras y fija un objetivo medible: que las personas con sospecha de una de estas patologías reciban diagnóstico en un plazo máximo de un año cuando sea médicamente posible. También tiene una ambic...
ión política explícita: que el lugar de residencia o la capacidad económica no condicionen el acceso al diagnóstico temprano, al tratamiento o a la atención especializada en enfermedades raras dentro de la Unión.
“Es importante que el diagnóstico y el futuro de un bebé, y con él el de su familia, no dependa de su código postal”, subraya en vísperas del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra este sábado, el eurodiputado socialista Nicolás González Casares, autor del informe de iniciativa legislativa.
El texto, al que ha tenido acceso EL PAÍS, está terminado y en fase de traducción. Se presentará el 19 de marzo en la comisión de Salud y se someterá a enmiendas y discusión antes de su votación en el pleno, prevista para junio o julio. Una vez aprobado, será enviado a la Comisión Europea, que es la que deberá elaborar la propuesta legislativa formal en base al informe parlamentario ―lo que la convertiría en la primera legislación europea en materia de enfermedades raras― o justificar por qué rechaza legislar al respecto.
