La ataxia de Friedreich rompió hace años la vida de las tres hijas de la familia Márquez, que ahora tiene una pequeña esperanza a través de un medicamento que retrasa sus síntomas. Sin embargo, solo Tamara, de 27 años, experimenta mejoría ante esta enfermedad rara porque vive en Múnich (Alemania). Sus hermanas Noelia y Laura, de 33 y 31 años, respectivamente, que residen en Badajoz, ansían poder acceder al fármaco y reclaman al Ministerio de Sanidad que cierre ya un acuerdo con el laboratorio Biogen para dispensarlo.
La pelea de estas hermanas la comparten alrededor de 3.000 enfermos en el país, a sabiendas de que el medicamento no cura este tipo de ataxia, pero retrasa sus síntomas, una luz en el túnel degenerativo. De fondo late el alto precio de 278.000 euros por paciente y año, que ha ido bajando en el pulso de la negociación y ahora está pendiente de cerrarse con una última oferta desde la compañía farmacéutica, con la pelota sobre su tejado.
“Estoy muy bien. Evidentemente, no perfecta, pero el medicamento me ha ayudado bastante. Antes usaba calcetines antideslizantes para ducharme y ahora me ducho sin ellos; he mejorado bastante el habla, ya puedo pronunciar palabras más rápido, sin trabarme; ando más recta, con las piernas menos abiertas, e incluso pruebo a trotar, no a correr; a veces me mantengo sobre una sola pierna y tengo más coordinación en mis manos”, enumera Tamara desde la ciudad centroeuropea, donde desde 2021 trabaja con caballos en una cuadra. Hace un año que toma las pastillas. “El medicamento no me va a curar, sino que mejora ciertos aspectos. Tengo que machacarme y sacrificarme diariamente para ejercitar mis músculos”, añade orgullosa.
