Genova – Come ogni anno, l’Associazione Ligure Thalassemici celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare con un momento di incontro, memoria e riconoscenza. Mercoledì 4 marzo 2026 l’associazione organizza la tradizionale iniziativa “Una Rosa per Ale” all’interno dell’Ospedale Galliera di Genova, sede del centro di riferimento regionale per la cura della talassemia. L’evento è dedicato ad Alessandra Bolsi, una giovane che era affetta da talassemia major (una grave forma di anemia ereditaria caratterizzata dall'incapacità di produrre abbastanza emoglobina, che causa una grave anemia emolitica), deceduta nel 2016 in seguito a complicanze dovute alla patologia: un ricordo dedicato a lei e ai tanti pazienti talassemici venuti a mancare nel corso degli anni a causa delle complicazioni legate alla malattia. Alle ore 11, davanti alla cappella dell’ospedale, i volontari consegneranno le rose ai capi sala, che provvederanno poi a distribuirle nei rispettivi reparti. Un modo concreto per ringraziare medici, infermieri e operatori socio-sanitari che ogni giorno si prendono cura dei pazienti. Un gesto simbolico ma carico di significato, che unisce il ricordo alla gratitudine. Talassemia: una malattia rara che richiede cure continue La talassemia è una malattia genetica ereditaria che rientra tra le patologie rare. In Italia si contano circa 7mila persone affette dalla malattia e circa 3 milioni di portatori sani. Chi convive con la talassemia deve sottoporsi a trasfusioni di sangue periodiche, generalmente ogni 15-20 giorni: ad oggi rappresentano l’unica terapia salvavita disponibile. Si tratta di un percorso clinico complesso che richiede un approccio multidisciplinare e un monitoraggio costante. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si celebra il 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, con iniziative promosse a livello regionale e nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della conoscenza, della prevenzione e della diagnosi precoce. Anche in Liguria sono previsti eventi e momenti di informazione dedicati alle persone che convivono con una patologia rara e alle loro famiglie. Oltre 40 anni di impegno sul territorio L’Associazione Ligure Thalassemici è attiva sul territorio ligure da oltre 40 anni. Formata da pazienti, ha sede proprio presso l’Ospedale Galliera, dove si trova il Centro della Microcitemia, delle Anemie Congenite, del dismetabolismo del ferro e delle malattie ematologiche rare.