Roma, 26 feb. (askanews) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, LIRH Puglia (Lega Italiana Ricerca Huntington – Puglia), affiliata alla Fondazione LIRH e a UNIAMO Rare Disease Italy, promuove la campagna “Diamo Voce e Luce alla Malattia di Huntington”, con l’obiettivo di rompere il silenzio e accendere i riflettori su una patologia rara, genetica, ereditaria e neurodegenerativa ancora poco conosciuta.
La malattia di Huntington compromette progressivamente le capacità motorie, cognitive e comportamentali della persona, incidendo profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nonostante il suo forte impatto, resta spesso invisibile, nascosta dietro lo stigma e il senso di frustrazione di non poter far nulla per fronteggiare una malattia così debilitante.
In realtà, informazione sul territorio, presa in carico multidisciplinare e sostegno psicologico possono fare una grande differenza nel percorso di chi convive con questa condizione, così con la maggior parte delle circa 8.000 malattie rare conosciute.
In Italia si stimano circa 6.500 persone affette dalla malattia, a cui si aggiungono oltre 35.000 individui a rischio di ereditarla. In Puglia si contano oltre 3.000 famiglie potenzialmente coinvolte. Numeri che raccontano una realtà significativa, spesso silenziosa, che necessita di maggiore attenzione pubblica e istituzionale.
