Roma, 31 ago. (askanews) – Nell’ambito della Festa del Volontariato di Spoleto, Edizione 2025, la Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) ha portato al centro dell’attenzione pubblica e istituzionale il tema della malattia di Huntington: rara, genetica, neurodegenerativa ed ereditaria che in Italia riguarda circa 7.000 persone, mentre tra le 30.000 e le 40.000 risultano a rischio di svilupparla. In Umbria la stima è di circa 500 persone coinvolte.
L’occasione è stata la presentazione del libro “Vite Sospese – Un viaggio tra fragilità e forza” di Francesco Rossiello, consigliere di LIRH Puglia, che ha raccontato: “Vite sospese perché la mia vita non è stata spezzata, ma appesa ad un rigo: il risultato del mio test genetico”.
Nel corso dell’incontro, la presidente di LIRH Umbria, Michela Bracalenti, ha dichiarato: “La LIRH Umbria è nata per aiutare e sostenere i familiari e i malati di Huntington. Il nostro obiettivo oggi è far conoscere questa grande famiglia che è la LIRH, che ci aiuta e ci sostiene in tutta Italia”.
Il direttore scientifico della LIRH, Ferdinando Squitieri, ha sottolineato: “È stato importante in una realtà regionale come l’Umbria mettere in risalto un tema che per la prima volta in questa terra si diffonde tra le famiglie coinvolte, per raggiungere istituzioni e organizzazioni tecnico-sanitarie che possano prendere in carico meglio questo tipo di difficoltà”.
