“Riesco di nuovo a tenere in braccio mia nipote. Prima non ce la facevo”. Una frase semplice, detta a margine di un’intervista, che però disegna una linea netta fra un prima e un dopo nella vita di Barbara Bincoletto, malata di mielofibrosi. “Prima non mi reggevo in piedi. Non riuscivo nemmeno rifare il letto o cucinare, per dire. La notte avevo un continuo rimbombo in testa, come se il cuore mi battesse proprio lì: una sensazione bruttissima che mi impediva anche di riposare bene”, racconta. Lo spartiacque è l’incontro con un medico, Elena Rossi, al Policlinico Gemelli, ma soprattutto la possibilità di essere curata con un farmaco in quel momento non ancora rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale. Ma per capire l’entità del cambiamento fra il prima e il dopo dobbiamo capire cosa è la mielofibrosi.
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29 Novembre 2024
La mielofibrosi è un tumore
“Quando ho ricevuto la diagnosi, nel 2019, non avevo la completa consapevolezza che questa malattia è sì un tumore benigno ma può trasformarsi in maligno”, sottolinea Barbara. E che evolve nel tempo, rendendo sempre più difficile la vita dei pazienti. La mielofibrosi è un tumore del sangue che colpisce il midollo osseo, il tessuto che si trova all’interno delle ossa piatte, come bacino, sterno, cranio, coste, vertebre, scapole. Questa patologia impedisce al midollo osseo di formare correttamente le cellule del sangue: i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine. La ridotta produzione di globuli rossi, detta anemia, causa debolezza, difficoltà di respirazione, inappetenza e battito del cuore accelerato. Proprio i sintomi che Barbara riferiva nel suo “prima”. E obbliga i pazienti a trasfusioni frequenti, una ogni 15 giorni nel suo caso.
