Ventisette anni vissuti in giro per il mondo come pianista, poi ricercatrice oncologica al Ludwig Cancer Research Institute di Uppsala, in seguito presidente di un'associazione per le malattie rare e oggi rappresentante dei pazienti all’Agenzia europea dei medicinali (Ema). La vita di Federica Chiara ha cambiato direzione molte volte, ma la svolta decisiva è avvenuta sedici anni fa, quando lei e il marito, entrambi ricercatori e docenti universitari, hanno adottato una bambina di tre anni affetta da neurofibromatosi di tipo 1. Una scelta che ha trasformato per sempre il suo percorso professionale e personale.
La telefonata che ha cambiato tutto
"Ci aveva telefonato il tribunale, ci dissero soltanto: “C'è un abbinamento””, racconta. Erano passati solo quaranta giorni dall'ottenimento dell'idoneità all'adozione: avevano dato la disponibilità ad adottare anche bambini malati, ma non immaginavano che tutto sarebbe accaduto così in fretta. E non avevano idea di cosa fosse la neurofibromatosi. Parliamo di una malattia rara - colpisce una persona ogni 2.500-3.000 nati, a livello mondiale - congenita, complessa ed estremamente variabile. Alcuni pazienti manifestano sintomi lievi, altri molto gravi: da macchie cutanee color caffellatte a neurofibromi, da tumori benigni cerebrali e spinali a gliomi ottici, da difficoltà di apprendimento ad anomalie ossee e della crescita.
