«Se chiudo gli occhi sento ancora il battito del cuore che accelera e il respiro sospeso di settecento persone. Teatro Verdi di Padova, mia figlia Sarah al centro del palco. È sulla sedia a rotelle, compagna inseparabile delle nostre giornate. In quel momento, però, nessuna gravità. Il suo sogno era danzare e l’ha fatto», racconta la madre Laura. Sarah è una bambina di 11 anni che convive con la sindrome di Leigh, patologia genetica degenerativa che colpisce i mitocondri. Sul palco sorride, completa la coreografia con le braccia, aiutata da due ballerine che la accompagnano. Il suo racconto arriva come un messaggio di speranza alla vigilia della Giornata mondiale sulle malattie rare, celebrata il 28 febbraio: un inno alla vita, ma anche un grido per il diritto alle cure e un monito per le istituzioni.
Malattie rare per oltre 2 milioni di persone in Italia: la sfida dell’accesso alle cure
29 Gennaio 2026
Il muro della burocrazia
La sua è una storia che inizia nel silenzio. A sei mesi i primi segnali di una crescita interrotta. A tre, il buio improvviso: con la prima lesione cerebrale perde la capacità di parlare e camminare. Nel 2025 subisce interventi di tracheotomia, gastrostomia e un edema cerebrale. Ancora oggi la famiglia combatte contro barriere burocratiche che spesso ledono il suo diritto alla vita. E ora a lanciare un appello è Laura, la madre: «Chiediamo che le istituzioni abbattano il muro della burocrazia: è assurdo dover dimostrare ogni anno che una malattia genetica degenerativa non è guarita. Chiediamo scuole con mezzi adeguati perché nessun bambino debba sentirsi escluso da una gita e l’accesso garantito a medicinali galenici formulati correttamente. Nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola in questa battaglia. La forza di mia figlia è una lezione per tutti: la sua felicità non è un costo, ma un valore inestimabile».
