Ha 11 anni ed una malattia degenerativa da quando era poco più di una neonata.
Ma la sua voglia di vivere è enorme ed ha realizzato un sogno: danzare in un teatro sulla sua sedia a rotelle.
La storia di Sarah arriva come un messaggio di speranza a pochi giorni dalla Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio: un invito a 'non mollare' ed un inno alla vita che è anche un grido per il diritto alle cure ed un monito per le istituzioni.
Sarah convive con la Sindrome di Leigh, una patologia genetica degenerativa. La sua è una storia iniziata prestissimo: a soli sei mesi i primi segnali di una crescita interrotta, poi a tre anni il buio improvviso, quando in una sola settimana ha perso la capacità di camminare e la parola a causa della prima lesione cerebrale. Nonostante un percorso segnato da momenti critici - come il durissimo 2025, tra interventi di tracheotomia, gastrostomia e un edema cerebrale - Sarah ha compiuto un'impresa straordinaria. In uno dei teatri più belli di Padova, davanti a 700 persone, ha danzato sulla sua sedia a rotelle.
"Se chiudo gli occhi, sento ancora il battito del cuore che accelera e il respiro sospeso di settecento persone. Siamo in uno dei teatri più belli di Padova. Mia figlia Sarah è lì, al centro del palco. È sulla sua sedia a rotelle, la compagna inseparabile delle nostre giornate, ma in quel momento non esiste gravità. Accompagnata da una ballerina straordinaria, Sarah danza. Sorride, splende, ed è la prova vivente che un corpo può avere dei limiti, ma l'anima è libera di correre ovunque", racconta la mamma Laura. Dietro la bellezza di quel sorriso, però, si cela una battaglia quotidiana contro l'insensibilità e le barriere burocratiche. Per questo, in una giornata simbolica come quella delle malattie rare, Laura lancia un appello: "Non chiediamo miracoli, ma dignità e comprensione.
