Sensibilizzare le Istituzioni sui principali bisogni insoddisfatti dei pazienti, sulle loro difficoltà quotidiane, sulla richiesta di opzioni terapeutiche efficaci e di una migliore qualità di vita.
Questo l'obiettivo del progetto "Uniti per la mielofibrosi" presentato oggi a Roma, in occasione del Mese dei Tumori del sangue, dalle principali associazioni di pazienti che si occupano di neoplasie mieloproliferative, che hanno unito le loro forze nella redazione di un Libro Bianco - dal titolo "Uniti per la Mielofibrosi - Verso un futuro migliore. Analisi dei bisogni e proposte operative per la gestione della mielofibrosi" - e di un Manifesto.
Il Libro è diviso in 5 capitoli, ognuno dedicato a uno dei bisogni prioritari emersi nei confronti: ricerca e accesso equo alle cure; cure personalizzate e vicine al paziente; supporto psicologico continuo; sostegno ai caregiver; Informazione e formazione. I punti hanno dato vita al Manifesto "Uniti per la Mielofibrosi", un documento sintetico destinato a rappresentare in modo autentico i bisogni, le istanze e le aspettative dei pazienti. Firmato dalle Istituzioni presenti, è un vero e proprio appello rivolto a loro, con proposte concrete per migliorare la qualità di vita.
