Oltre 20mila connazionali convivono con la neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare e complesse accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano lungo i nervi, che possono coinvolgere organi e tessuti diversi e compromettere la qualità della vita.
«Oggi parlo io» è l’iniziativa promossa da ANF – Associazione Neurofibromatosi odv a Roma sabato 16 maggio, per favorire un confronto tra pazienti, caregiver, clinici e Istituzioni, con l'obiettivo di trasformare le esperienze di vita in indicazioni concrete per migliorare i percorsi di cura.
