Nei giorni scorsi, su change.org è apparsa una petizione per chiedere di velocizzare la distribuzione di un farmaco contro la fibrosi cistica, per allargare la platea di pazienti che possono riceverlo. A farlo è stata Emanuela Martinelli - mamma di un bambino con la malattia e responsabile della Delegazione Ffc (Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica) di Villa D’Almè Bergamo - a nome di tutti i pazienti con fibrosi cistica e le loro relative famiglie. Il farmaco per cui si chiede la distribuzione è la combinazione di ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor, commercialmente noto come Kaftrio, un medicinale già sul mercato da un po’ per la fibrosi cistica, ma non per tutti i pazienti.
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23 Luglio 2025
La questione è questa: la scorsa primavera la Commissione europea ha approvato l’estensione del farmaco ai pazienti portatori di nuove mutazioni rispetto a quelle finora eleggibili al trattamento. Ma l’Aifa, riporta la petizione: “non ha ancora pubblicato la determina di rimborsabilità: questo significa che centinaia di pazienti, pur avendo diritto a una cura salvavita già giudicata sicura ed efficace a livello europeo, restano senza accesso al trattamento. La fibrosi cistica è una malattia progressiva: ogni mese senza terapia comporta danni irreversibili. Per questo chiediamo ad Aifa e al Ministero della Salute di accelerare l’iter e garantire il prima possibile l’accesso immediato a Kaftrio per tutte le mutazioni già approvate da Ema”.
