Ipazienti da un lato, la burocrazia dall’altro. La fibrosi cistica è una malattia genetica, causata da tante possibili diverse mutazioni. Recentemente, a livello europeo, è stata approvata l’estensione di indicazione di un farmaco rivoluzionario per il trattamento della malattia, finora riservato solo ad alcune tipologie pazienti. Le famiglie, che aspettavano con ansia che Aifa recepisse le nuove indicazioni europee (ne avevamo parlato qui), sono state deluse: nella riunione di settembre nulla è cambiato e oggi tornano a chiedere di nuovo e al più presto l’approvazione del farmaco per tutti i pazienti che potrebbero beneficiarne (circa 1500 in Italia). Ripubblichiamo l’appello lanciato da una mamma di un paziente con fibrosi cistica, Francesca Farma, responsabile della Delegazione Ffc (Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica) di Tradate-Gallarate.
di Francesca Farma, responsabile della Delegazione Ffc (Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica) di Tradate-Gallarate
"La fibrosi cistica è una malattia genetica degenerativa senza cura. L'unico salvavita ad oggi disponibile è Kaftrio, che rallenta molto, se non blocca, il degenerare degli organi, regalando anni di vita. L'aspettativa di vita oggi per chi non prende Kaftrio è di 40 anni, vissuti molto male. Complessivamente in Italia parliamo di 6.000 pazienti.
