di
Francesca Morelli
Un percorso difficile sotto tanti aspetti: secondo un'indagine, sette genitori su dieci dichiarano di sentirsi soli sia fisicamente sia emotivamente. Il ruolo di supporto del terzo settore, soprattutto per chi è lontano da casa
In Italia, ogni anno, circa 1.400 bambini fino a 14 anni e altri 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni ricevono una diagnosi oncologica. Ma insieme a loro si ammala tutta la famiglia: genitori, fratellini e sorelline più grandi o più piccoli, nonni, caregiver. Un percorso difficile sotto tanti aspetti: sette genitori su dieci dichiarano di sentirsi soli sia fisicamente sia emotivamente e psicologicamente. È quanto emerge da alcune interviste realizzate da Peter Pan Odv in occasione della pubblicazione del primo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale.
Difficoltà Costi emotivi, economici, sociali, personali e famigliari impongono di ridisegnare abitudini, progetti, ruoli e risorse, fino ad allontanare e isolare dalla rete sociale. Quando arriva la malattia occorre ricostruire un'altra «normalità»: il baricentro dalla famiglia si sposta sull’ospedale, sulle terapie, sulla gestione delle emergenze. In gran parte dei casi la mamma è il centro dell’assistenza, perno e caregiver di tutti i bisogni del bambino. Cambiano gli equilibri interni ed esterni alla famiglia, stati d’animo, appesantiti da ansie, stress e tensioni, incognite per il futuro. «Per mesi sono stata in ospedale con mio figlio, mio marito lo vedevamo solo nei fine settimana»; «Abbiano dovuto decidere chi lavorasse e chi stesse in ospedale: non c’era scelta»: sono alcuni dei commenti delle tante mamme, intervistate da Peter Pan Odv. Le interviste ai genitori attestano isolamento e frammentazione delle reti sociali, sperimentato dal 68% dei casi, stress emotivo e ridefinizione dei ruoli familiari, difficoltà di reinserimento sociale e lavorativo dopo il trattamento e il ritorno a casa, in cui il 50% delle famiglie alternano il sollievo per la fine del percorso di cura e le criticità della quotidianità. Un supporto importante a queste famiglie arriva dal Terzo Settore: un fattore protettivo. Pesano sul contesto le forti differenze e variabilità regionali e geografiche.
