"Querido 2026, casi no me dejaste terminar enero. Salí de casa para llevar a mi pequeño al pediatra porque parecía que empezábamos con otro virus. En esa habitación del hospital de La Palma tuve que escuchar aquella palabra tan fea, la que sabes que existe, pero que nunca piensas que te va a tocar de cerca: leucemia. Cáncer".PublicidadAsí describía Andrea García en marzo, desde una silla del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife, el instante en el que todo cambió. Recordaba una fecha exacta: el 5 de febrero, el día en que la vida de su familia dio un vuelco. La suya, la de su pareja, José, y, sobre todo, la de su hijo Matías. Con apenas un año y dos meses, Mati fue diagnosticado de una leucemia linfoblástica aguda de tipo B de riesgo intermedio. Llegó a la UCI del hospital tinerfeño con un 90% de células malignas en la médula ósea, después de que una analítica revelara una cifra desorbitada de glóbulos blancos. "Es pasar, de un día para otro, de tener un hijo sano, que juega y es feliz, a que te digan que puede morirse", relata Andrea al otro lado del teléfono.La leucemia continúa siendo el cáncer infantil más frecuente en España. Según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), entre 2010 y 2023 supuso el 28,1% de todos los tumores diagnosticados en menores, con 3.990 casos registrados. Solo entre 2020 y 2023 se notificaron 292, 266, 267 y 281 nuevos diagnósticos respectivamente, una media de 277 al año. La enfermedad afecta especialmente a los más pequeños. El 43,2% de los casos se concentra entre el primer y el cuarto año de vida y, dentro de ellos, la leucemia linfoblástica aguda es el subtipo más habitual.Ante esta realidad, las asociaciones de pacientes llevan tiempo reclamando un mayor compromiso institucional con la investigación. En abril de este año, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) pidió a las administraciones un refuerzo "urgente y sostenido" de la inversión en investigación oncohematológica pediátrica. Un año antes, ASPANION, la asociación de familias de menores con cáncer del País Valencià, también reclamó un incremento de la financiación pública destinada a este ámbito. "La gente que nunca se ha topado con un cáncer piensa que es algo lejano, que nunca le va a tocar. Pero sí, puede pasar", afirma la mamá de Mati.La otra cara de la leucemia infantil"La gente escucha la palabra leucemia infantil y se imagina a un niño calvo. Ya está. Pobrecito", sigue contando Andrea. Pero insiste en que el cáncer infantil es mucho más que esa imagen. "El proceso te persigue para toda la vida". Antes del diagnóstico, recuerda a Mati "feliz, enérgico y observador". Iba a la guardería y disfrutaba jugando con otros niños. Las primeras señales de su enfermedad llegaron encadenadas, disfrazadas de virus comunes. Uno tras otro. Después aparecieron síntomas que llevaron a sus padres al médico en varias ocasiones: fiebre persistente que no remitía con medicación, palidez, cansancio, hematomas sin haberse golpeado, petequias (pequeños puntos rojos, morados o marrones en la piel), sangrado de encías, dolores corporales, pérdida de apetito, problemas para dormir, inflamación de los ganglios e irritabilidad. "Por su edad y por el contexto pensábamos que sería otro virus. Nunca imaginé que pudiera ser cáncer", dice.PublicidadAndrea, mamá de Mati: "Viví dos duelos al mismo tiempo: el del cáncer y el de perder de un día para otro la vida que teníamos"La situación dio un giro cuando una noche el pequeño empezó a vomitar. Sus padres regresaron al hospital sin sospechar que ya no volverían a casa. La familia vivía entonces en León, aunque José había sido destinado por trabajo a La Palma. Allí recibieron el diagnóstico, pero el hospital no disponía de una unidad especializada en oncología pediátrica ni de los recursos necesarios para tratar la enfermedad. Apenas media hora después de comunicarles que su hijo tenía leucemia, un helicóptero aterrizaba para trasladarlo de urgencia a la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife. "No pudimos volver a nuestra casa nunca más. Ni siquiera nos dejaron recoger la ropa. Nos dijeron que no sabían lo rápido que podía avanzar la leucemia. Salimos para hacerle una analítica y, de repente, nuestra vida estaba en Tenerife", cuenta Andrea. "Viví dos duelos al mismo tiempo: el del cáncer y el de perder de un día para otro la vida que teníamos".Tras el traslado, Mati permaneció dos meses y medio en el hospital de Tenerife. Su tratamiento comenzó apenas 24 horas después del diagnóstico. Hoy continúa con el protocolo terapéutico habitual para la leucemia linfoblástica aguda infantil, un tratamiento de dos años y medio que ofrece alrededor de un 90% de probabilidades de curación. "Lo importante es que está funcionando, aunque tiene muchos efectos secundarios", explica su madre. Hay días en los que Mati vuelve a ser el niño inquieto de siempre. Otros, la quimioterapia le pasa factura. "Después de algunas sesiones está mucho más irritable, grita, le salen llagas en la boca y pierde el apetito".PublicidadPero si hay un momento especialmente difícil para sus padres es el que se repite antes de cada procedimiento médico. "Lo peor es tener que sujetarle para que le pinchen, para las punciones o cuando le colocaron el reservorio", confiesa. Ese pequeño dispositivo, implantado bajo la piel, permite administrar la quimioterapia y extraer sangre sin tener que pinchar continuamente las venas. "Como madre, siempre intentas proteger a tu hijo del dolor. Y, de repente, eres tú quien tiene que sujetarlo mientras le hacen daño. Él nos ve sujetándole y no entiende que lo hacemos para curarle. Eso, para mí, es de las cosas más duras de todo este proceso"."La investigación es la única forma de salvar más vidas"Con el paso de las semanas, Andrea empezó a convivir con otras familias del hospital. Allí conoció de cerca historias de niños para los que las opciones terapéuticas ya se habían agotado. Fue entonces cuando decidió transformar el dolor en una forma de ayudar. Diseñó unas pulseras y lanyards inspirados en la historia de Mati, con distintos símbolos y dibujos que representan el camino recorrido por su hijo. Todo lo recaudado con su venta se destina íntegramente a financiar la investigación contra la leucemia infantil a través de la Fundación Unoentrecienmil, una entidad sin ánimo de lucro que, desde 2012, impulsa proyectos de investigación centrados exclusivamente en este tipo de cáncer.Andrea, mamá de Mati: "Lo importante es que, cuando te digan que tu hijo tiene cáncer, puedan decirte que un tratamiento lo va a curar"Andrea tiene claro por qué lo hace: "Entendí que la investigación es la única forma de salvar más vidas". Gracias a los avances científicos, los menores con leucemia cuentan hoy con tratamientos más eficaces, pruebas diagnósticas más precisas, mayores tasas de supervivencia y terapias menos agresivas. Sin embargo, Andrea recuerda que esa realidad no alcanza todavía a todos los pacientes. "Hay madres que me dicen que sus hijos ya no tienen más opciones, que han agotado todas las vías de tratamiento. Algunos están ya en cuidados paliativos y solo les queda esperar y disfrutar del tiempo que puedan con ellos", dice. Por eso insiste en que la investigación no puede detenerse. "Lo importante es que, cuando te digan que tu hijo tiene cáncer, también puedan decirte con seguridad que existe un tratamiento que lo va a curar". Hace una pausa antes de añadir: "Eso ahora mismo todavía no existe".La joven también pone en valor el papel de las asociaciones que acompañan a las familias durante todo el proceso. Menciona especialmente a la Fundación Alejandro Da Silva y a la Fundación Pequeño Valiente, que les han prestado apoyo desde el primer momento. "Nos ayudan muchísimo. Tenemos psicólogas y trabajadoras sociales que están pendientes de nosotros y nos acompañan en el proceso. La trabajadora social, por ejemplo, nos ha gestionado todo lo relacionado con el traslado. Ese apoyo es fundamental cuando tu vida cambia de un día para otro".Dentro de unos meses, si todo continúa como hasta ahora, Mati hará sonar la campana que simboliza el final de su tratamiento. Será el cierre de un camino largo. Sus padres saben que el miedo no desaparece de un día para otro y que convivirán con él durante mucho tiempo. Pero también tienen claro qué imagen quieren conservar de todo este proceso: la sonrisa de Mati. Esa que, incluso en los días más difíciles, seguía iluminando la habitación del hospital.