Cuando la palabra paliativos entra en una casa, todo parece derrumbarse. Lo sintió así Montse después de que su hija Andrea, que había nacido con una hipoxia que le causó una parálisis cerebral, sufriera una fuerte crisis hace dos años y medio. “Te dicen que puede fallecer y se te ponen los pelos de punta”, cuenta. Con el tiempo, una vez asimilada esta posibilidad, con un equipo con pediatras, enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales a su disposición las 24 horas del día, todo mejora: “Fue un cambio total. Yo dije: ‘Jolín, ¿y esta gente por qué no ha aparecido antes en mi vida?“.

Su piso de Vallecas está acondicionado para que la vida y los cuidados a Andrea sean posibles y confortables: puertas correderas, estancias amplias por donde la silla de ruedas puede moverse y una habitación preparada para sus dolencias: tanque de oxígeno líquido, pulsioxímetro, aspirador de secreciones, BIPAP nebulizador (un aparato que la ayuda a respirar en momentos de crisis). Forman parte de la hospitalización domiciliaria, posible en parte gracias a que vive en Madrid, una de las tres provincias españolas ―junto a Barcelona y Murcia― que prestan servicio de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día, 365 días al año.