Los expertos desmontan malentendidos que rodean esta atención médica y reclaman más profesionales cualificados para acompañar una etapa de la enfermedad en la que no solo sufren los menores, también sus familias
En España, la atención paliativa pediátrica avanza más lentamente que las necesidades reales de los niños con enfermedades incurables, y las diferencias entre comunidades evidencian una desigualdad que afecta tanto a la calidad de vida de los pequeños como al bienestar de sus familias. A pesar de que la mayoría de estos menores vive largos periodos con síntomas complejos que requieren acompañamiento médico, psicológico y social continuo, no se dispone todavía de equipos suficientes ni de especialistas formados para atenderlos. En ese contexto ha nacido este mes de noviembre la alianza entre la Fundación Aladina y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), que pretende dar un paso decidido hacia un cambio estructural a través de la formación avanzada de nuevos profesionales.
Solo así, explica el doctor Ricardo Martino, director de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP) del Hospital Niño Jesús, en Madrid, y formador del primer médico becado de dicha alianza, “podremos llegar a los aproximadamente 60.000 niños que podrían beneficiarse de cuidados paliativos en España”, un dato que subraya que “nadie ha mirado de verdad esta realidad”. ”Solo la vemos quienes estamos cada día con ellos”, lamenta el médico.
