"Disfruta mucho de tu hija, porque como mucho le quedan doce meses de vida". Ningún padre está preparado para oír unas palabras así. Pero ese fue el pronóstico que recibió Joaquín, el mismo que cada año reciben las familias de entre 40 y 50 niños en España diagnosticados con DIPG, el Glioma Difuso Intrínseco de Tronco.PublicidadEsta desconocida enfermedad es un cáncer infantil extremadamente agresivo que afecta principalmente a niños de entre cuatro y 12 años. Un tumor cerebral que aparece en el tronco encefálico, una de las zonas más delicadas y esenciales del cuerpo humano. Allí se coordinan funciones tan básicas como respirar, tragar, mover los ojos, escuchar, caminar o mantener el corazón latiendo.Los médicos suelen comparar el tronco encefálico como el tronco de un árbol. Si el tronco sostiene la vida de un árbol desde las las ramas a las raíces, el tronco encefálico sostiene la vida del cuerpo entero. Por él pasa absolutamente todo lo que necesitamos para vivir. Por eso precisamente el DIPG es uno de los cánceres infantiles más difíciles de combatir, no puede someterse a una cirugía y la quimioterapia tampoco logra llegar al tumor.Falta de recursos para la investigación de un tratamientoActualmente, los únicos tratamientos disponibles tienen como objetivo aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los menores, pero no curar la enfermedad. Por eso, la esperanza de las familias está puesta en la investigación y en el desarrollo de nuevos ensayos clínicos.Sin embargo, se encuentran con un gran obstáculo: la falta de financiación. Según denuncia la Fundación Martín Álvarez Muelas, dedicada a impulsar la investigación del DIPG, actualmente no existe una red de financiación pública para impulsar el tratamiento de esta enfermedad. "La financiación de los ensayos clínicos para este cáncer son privados. Aproximadamente el 80% se financia gracias a fundaciones y familias como la nuestra, mientras que el resto depende del trabajo de los investigadores, que buscan recursos en convocatorias europeas o estadounidenses", explica Isabel Muelas, presidenta de la fundación y madre de Martín, quien falleció en 2023 a los ocho años a causa de la enfermedad.PublicidadHace apenas unas semanas se puso en marcha un ensayo clínico en la Clínica Universidad de Navarra, el primero para este tipo de tumor desde 2021. En él participarán 39 menores con distintos tumores del sistema nervioso, entre ellos 13 pacientes con DIPG. Y otros dos proyectos, uno en el Hospital Niño Jesús de Madrid y otro en Barcelona, siguen pendientes de conseguir financiación. Las familias calculan que será necesario reunir cerca de diez millones de euros antes de 2027 para garantizar la puesta en marcha y continuidad de estos ensayos, una cifra que las familias ven imposible cubrir sin el apoyo institucional.Mi hijo iba perdiendo el habla, el oído, la capacidad de tragar y de caminar, sin ninguna solución para élPor este motivo, familias y asociaciones se concentraron el pasado 17 de junio frente al Congreso de los Diputados para reclamar un compromiso por parte del Gobierno. "Lo único que necesitamos es dinero. Cuando mi hijo Martín enfermó no había ningún ensayo clínico ni ninguna línea de investigación abierta. Él iba perdiendo el habla, el oído, la capacidad de tragar y de caminar, sin ninguna solución para él. Es frustrante enterrar a un hijo de una forma en la que no tuvo la opción de luchar por vivir, como para que por encima no valga para nada", denuncia.El caso de ValeriaJoaquín recuerda el día que su vida cambió tras el diagnóstico de su hija. Era 19 de septiembre, su cumpleaños. Unos días atrás su hija Valeria, de cuatro años, había empezado a mostrar pequeños síntomas que, en un principio, parecían insignificantes. "Veníamos de vacaciones y le noté algo raro en el ojo, una especie de ‘tic’. Pensé que quizá necesitaría gafas pero como dejó de hacerlo no nos preocupamos", recuerda.PublicidadPoco después apareció otro síntoma, la niña empezó a inclinar ligeramente la cabeza y la familia pensó que podía tratarse de una contractura tras el viaje y acudió al centro de salud. Allí les dijeron que se trataba de un endurecimiento muscular en el hombro, pero la situación empeoró. "En cuestión de días la cabeza ya estaba completamente inclinada, apoyaba el oído sobre el hombro. Entonces salimos corriendo hacia el hospital de Sevilla y allí recibimos el diagnóstico: DIPG, uno de los tumores cerebrales infantiles más agresivos que existen", explica.Desde entonces, la vida de esta familia sevillana cambió para siempre. "Ya no puedes hacer planes a largo plazo, aprendes a vivir día a día. Me acuesto con miedo y me levanto con miedo pensando: ¿Será hoy?. Ya no tengo lágrimas, tengo los ojos secos de llorar", apunta.A pesar de todo, Valeria sigue siendo la misma niña risueña que ha conquistado a quienes la rodean. En Lora del Río, su pueblo, muchos la conocen como "la princesita de Lora" y en el hospital la bautizaron como "Rapunzel" por su larga melena rubia. Su padre la describe como una niña "muy presumida y muy salada".Por suerte, la enfermedad no le ha afectado en la movilidad y los sintomas que aparecieron en los primeros meses se han ido reduciendo con el tratamiento de radioterapia. En sus redes sociales (Todos con Valeria) su padre comparte recuerdos como juegos y bailes con ella. "Le encanta hacer vídeos y yo quiero que ella vea la felicidad, no el miedo. Por eso compartimos momentos bonitos, riéndose, gastándole bromas a su hermano, disfrutando de la vida", explica.Valeria tiene un hermano de diez años, Alejandro, y su padre reconoce que una de las situaciones más complicadas es no saber cómo explicarle a un niño que no saben cuánto tiempo va a vivir su hermana. Aunque muchas personas les llaman "campeones" a él y a su mujer, asegura que "uno de los verdaderos campeones es Alejandro", porque soporta esa carga en silencio, "sin llamar la atención ni rechistar".Añade que, mientras tanto, él tiene que seguir trabajando, en lugar de aprovechar el tiempo con su hija. "Trabajo como agricultor y no tengo derecho a baja por su enfermedad. Mis compañeros me dicen que no estoy para trabajar. Estoy solo en un tractor pensando continuamente y llamando cada pocos minutos a mi esposa para preguntar cómo está".El tratamiento podría prolongar la vida de los pacientes alrededor de dos añosJoaquín se ha prometido a sí mismo seguir luchando para que esta enfermedad se conozca y se investigue, para que su hija y muchos otros niños tengan la oportunidad de tratarse. Por ello, reivindica la importancia de los ensayos clínicos y reclama un apoyo institucional para que la investigación no dependa exclusivamente de "rifas, pulseras solidarias, mercadillos benéficos organizadas por familias que ya están luchando contra el peor golpe imaginable". La esperanza de quienes conviven con este diagnóstico está puesta precisamente en esos proyectos. Según les han explicado las investigadoras que liderarán estas pruebas, existen motivos para la esperanza, ya que el tratamiento podría prolongar la vida de los pacientes alrededor de dos años. Para su familia, ese tiempo tiene un valor imposible de medir. "Son dos años más de besos, dos años más de caricias, dos años más de muchísimas cosas. Merece la pena", afirma.PublicidadAdemás, se aferra a la posibilidad de que, durante ese tiempo ganado, la ciencia continúe avanzando y logre encontrar un tratamiento capaz de frenar la enfermedad. "Ahora mismo estamos luchando contra un bicho sin tener armas", resume.