Actualizado Viernes,

junio

22:51Paquito pes� apenas 420 gramos al nacer en la semana 23 de gestaci�n. Poco m�s que una lata de Coca Cola. Hoy tiene 11 a�os y padece par�lisis cerebral, autismo severo no verbal, displasia broncopulmonar y un trastorno de la conducta alimentaria. "Es un aut�ntico milagro de la medicina y de la vida", apunta su madre, Consuelo. Saioa tiene 12 a�os y un 95% de discapacidad. Su diagn�stico tambi�n es complejo: autismo severo no verbal, ansiedad, trastorno grave de conducta, con crisis de autolesiones, trastorno alimentario y, recientemente, epilepsia. Su madre, Inga, se ha resignado a vivir "en una jaula de cristal", lamenta en referencia a su propio hogar y a la ausencia casi total de vida social.Los mellizos de Raquel cumplir�n 15 a�os este verano. Nacieron en la semana 29 de embarazo y pesaron un kilo cada uno. Marco ha sido sometido a cinco operaciones de intestino; estuvo en coma, entre la vida y la muerte; durante meses vivi� ostomizado; sufri� una sepsis y un fallo renal que deriv� en un principio de fallo multiorg�nico. Actualmente padece diarreas cr�nicas y hemorragias en las heces que requieren reposici�n de sangre por v�a intravenosa. Su hermana Luc�a fue operada del coraz�n y vive en un r�gimen de ingreso domiciliario continuo. Duerme conectada a un respirador artificial, con ox�geno a demanda y monitorizada constantemente con un pulsiox�metro.Raquel con su marido Juan Miguel y sus hijos Marco y Luc�a.Javier BarbanchoLos casos de Consuelo, Inga y Raquel son solo tres entre miles de madres trabajadoras que viven en una batalla constante por la supervivencia de sus hijos y que tuvieron que reducirse la jornada laboral para poder cuidarles. A cambio, la Seguridad Social les concedi� la conocida como CUME (Cuidado de Menores afectados por c�ncer u otra Enfermedad grave), una prestaci�n creada en 2011 para compensar la p�rdida de ingresos que sufren los progenitores, guardadores con fines de adopci�n o acogedores de car�cter permanente al tener que reducir su jornada de trabajo (m�nimo un 50%) y su salario para cuidar a menores a su cargo afectados por enfermedades graves.Hoy cuentan a EL MUNDO su historia personal y familiar m�s cruda para alzar la voz contra lo que consideran un "recorte encubierto". El Ministerio que dirige Elma Saiz est� preparando un real decreto que modifica aspectos esenciales de la prestaci�n. Por un lado, reconoce nuevas enfermedades, como el trastorno del espectro autista y el s�ndrome del neurodesarrollo Poirier-Bienvenu. Adem�s, ampl�a los periodos en el reconocimiento inicial de la prestaci�n y en las pr�rrogas y reconoce el derecho a la ayuda en situaciones equiparables a un ingreso hospitalario de larga duraci�n. Sin embargo, desde la Asociaci�n de Familias en CUME y permisos asimilados (Asfacume) denuncian que, en realidad, el texto plantea "un grave retroceso en la protecci�n de miles de familias con hijos afectados por c�ncer u otras enfermedades graves".Son varios los aspectos del texto que generan preocupaci�n en las familias por su potencial impacto restrictivo. Principalmente, la imposici�n de nuevos requisitos para el mantenimiento de la prestaci�n y de mecanismos de control adicionales respecto a situaciones ya certificadas, as� como la exigencia de que las renovaciones sean firmadas por facultativos especialistas que no sean de atenci�n primaria. Y, sobre todo, la aplicaci�n de criterios centrados exclusivamente en aspectos cl�nicos, sin valorar adecuadamente la realidad de los cuidados continuos, directos y permanentes que requieren muchas enfermedades graves y cr�nicas.Este �ltimo punto es el m�s conflictivo. "Las enfermedades neurol�gicas o psiqui�tricas, los trastornos de conducta o depresivos, la esquizofrenia... no requieren de un cuidado cl�nico, pero s� de un cuidado directo, continuo y permanente", explica Ainhoa Urones, vicepresidenta de Asfacume. Representa a las m�s de 18.000 familias que perciben esta prestaci�n en la actualidad y denuncia que el Gobierno ha modificado este requisito "de manera consciente y voluntaria" para recortar las ayudas. "Tal y como est� redactado el texto en estos momentos, salimos todos de la prestaci�n", advierte despu�s de haberse reunido con el Ministerio.Inga con su hija Saioa.ArabaHasta Raquel tiene miedo. Y eso que sus mellizos suman, entre los dos, 15 enfermedades de las reconocidas en la actual normativa y 115 hospitalizaciones. Ella tambi�n particip� en la reuni�n con el equipo de Saiz y asegura que de all� salieron con "un regalo envenenado". Desde el Ministerio defienden que "el nuevo reglamento, cuyo texto est� en audiencia p�blica y puede recibir aportaciones, busca recoger m�s casu�sticas y situaciones que antes no se contemplaban y dar m�s seguridad a los beneficiarios de esta prestaci�n". Pero esta madre lo tiene claro: "La nueva redacci�n nos deja completamente vendidas, es un recorte y una desprotecci�n a las familias m�s vulnerables"."Las vidas que tenemos no las hemos elegido", incide Raquel, reflejando el sentir de miles de familias que, adem�s de lidiar con la enfermedad de sus hijos en un sistema sanitario colapsado, ahora deben luchar para que la burocracia no les arrebate el derecho a cuidarlos. Ella no ha vuelto a dormir. Su embarazo le cost� seis ciclos de fecundaci�n in vitro -y 60.000 euros-, luego se redujo la jornada un 66% y a d�a de hoy ya no puede trabajar. Ha ampliado la reducci�n al 99,99% y con 48 a�os no visualiza la vuelta al mercado laboral. Sus noches transcurren entre pitidos y despertares para colocar ox�geno. "Como en una UCI", afirma. No descansa y vive en un estr�s continuo.Consuelo tiene que vestir a su hijo, ducharle y darle de comer. A sus 11 a�os, solo se alimenta de leche y pur�s muy triturados. Fuera de casa se desplaza en silla de ruedas porque, a causa de su patolog�a, "camina de puntillas, como una bailarina de danza cl�sica". Toda la rutina familiar est� volcada en los cuidados y las terapias. El ni�o est� escolarizado, pero sus ausencias son constantes, por eso Consuelo ya no trabaja al 99,99% y no puede permitirse perder la ayuda: "Vivimos con el salario de mi marido porque mi sueldo paga las terapias". Y presagia con gran preocupaci�n: "Me van a quitar la prestaci�n y entonces, �qu� hago? Ser� imposible".Inga comparte ese temor. Al cuidado de su hija, una tarea f�sicamente agotadora y emocionalmente dur�sima, se suma ahora la angustia por el futuro de la prestaci�n. En las patolog�as de �mbito psiqui�trico o de salud mental, como el autismo o el trastorno de conducta de su peque�a, no existen los cuidados cl�nicos tradicionales. Por ello, teme que la ambig�edad en la redacci�n del decreto sea la excusa perfecta para que le retiren el subsidio. "Si el Gobierno me quita la ayuda nos deja al borde del precipicio", clama.El texto recibir� aportaciones en audiencia p�blica hasta el 25 de junio. Asfacume ha recogido ya 5.000 firmas y a su manifiesto se han adherido unas 200 asociaciones a nivel nacional. El objetivo: evitar que la burocracia deje desprotegidos a los ni�os m�s vulnerables.