深掘り「生きているうちに治療法見たい」希少がんに立ち向かう日本の親たち染田屋竜太印刷するメールでシェアするFacebookでシェアするXでシェアするはてなブックマークでシェアする

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Aストーリーズ 子どもの命奪う希少がん（５） 子どもたちが命を落とす脳の希少がん。診断された患者の半数がおよそ1年未満で亡くなる。治療法は見つかっていないが、米国では2025年、腫瘍（しゅよう）が小さくなる効果が一部で確認された薬が承認された。日本でも国際的な治験への参加が進む。【連載初回はこちら】震える文字、動かぬ左手 脳腫瘍の少女は夢に向け、ペンを持ち続けた 新潟大学（新潟市）で今年6月、シンポジウムが開かれ、「小児脳幹グリオーマ」（DIPG/DMG）と呼ばれる希少がんを研究する医師らが集まった。司会を務めた新潟大脳研究所の棗田（なつめだ）学・准教授の発表は、会場で「大きな一歩」と評価された。 脳幹グリオーマの患者の情報を米国の小児病院に集約するシステムに、新潟大が参加することになった。闘病中や亡くなった患者のデータが登録され、研究の土台となる。 システムには26年7月時点で約1400例が登録されている。日本では個人情報保護のルールは厳しく、系統立てた登録ができていなかった。棗田准教授は大学の倫理審査や米国との書類のやりとりを続け、患者の同意を得た。「大変だったが、やっと話が進んできた」と言う。 シンポに出席した米国アラバマ大の橋詰倫太郎医師は「病気の情報を一つでも多く集めることは、希少疾病の治療にとって非常に重要だ」と話す。国際的な治験に参加 国内でも、日本小児がん研究…この記事は有料記事です。残り1299文字有料会員になると続きをお読みいただけます。※無料期間中に解約した場合、料金はかかりませんこの記事を書いた人染田屋竜太東京社会部専門・関心分野事件・事故 国際ニュース（アジア）関連トピック・ジャンルジャンル印刷するメールでシェアするFacebookでシェアするXでシェアするはてなブックマークでシェアする