深掘り娘は生前「将来の自分に会いたい」と言った 希少がん医療、日米の差染田屋竜太印刷するメールでシェアするFacebookでシェアするXでシェアするはてなブックマークでシェアする

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Aストーリーズ 子どもの命奪う希少がん（４） 患者の半数が診断からおよそ1年未満で亡くなるとされる希少な小児がん「小児脳幹グリオーマ」（DIPG/DMG）。治療法はなく、この病気の研究や製薬で日本は米国に遅れているとも指摘される。日本の現在地は。【連載初回】震える文字、動かぬ左手 脳腫瘍の少女は夢に向け、ペンを持ち続けた 5月中旬の土曜日。東京・表参道のギャラリーで、脳幹グリオーマ患者の子どもたちによる絵画展が開かれた。 約20点の作品の中に、線描きの絵があった。太田早紀さんが鉛筆で描いたものだ。脳幹付近の腫瘍（しゅよう）が大きくなり、鉛筆を持つのも難しくなっていた。完成せぬまま、描いた1カ月後の2024年2月、10歳で亡くなった。 母親の太田絵理さん（46）は闘病中、必死で方策を探したが、情報は「残された時間の過ごし方」ばかり。専門の医師を見つけることすら難しかった。海外にはある臨床試験（治験）も日本では見つからなかった。 絵理さんは「米国では色々やっているようだが、日本では見捨てられていると感じた。何の罪もない子どもがなすすべもなく命を奪われる。理不尽に対する怒りで生きています」と話す。 ◇10年遅れて始まった日本の制度 指定件数は… 患者が少ない病気（希少疾病）は、売れる薬の量が少なく、企業にとって費用が回収できる見込みが薄い。 そこで米国では1983年…この記事は有料記事です。残り1288文字有料会員になると続きをお読みいただけます。※無料期間中に解約した場合、料金はかかりませんこの記事を書いた人染田屋竜太東京社会部専門・関心分野事件・事故 国際ニュース（アジア）関連トピック・ジャンルジャンル印刷するメールでシェアするFacebookでシェアするXでシェアするはてなブックマークでシェアする