深掘り「薬間に合ったよ」母は脳腫瘍の娘に告げた 日本でできなかった治験染田屋竜太印刷するメールでシェアするFacebookでシェアするXでシェアするはてなブックマークでシェアする【動画】主に小児がかかる難病で長女のくららさんを亡くした前橋市の林真友子さん＝染田屋竜太撮影

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Aストーリーズ 子どもの命奪う希少がん（２） 「小児脳幹グリオーマ」と呼ばれる希少な脳腫瘍（しゅよう）にかかった前橋市の林くららさん。腫瘍が大きくなっていることが確認され、治験は中止された。【連載初回はこちら】震える文字、動かぬ左手 脳腫瘍の少女は夢に向け、ペンを持ち続けた 腫瘍は脳の左側にあり、診断から2年がたった2023年になると、体の右側を動かすのが難しくなった。学校にも行けなくなった。闘病を続ける少女が持った夢 中学3年になったくららさん。「友だちいなくなっちゃった……」。ぽつりと漏らした言葉が、真友子さんの心を刺した。 「コップ」と言いたいのに言葉が出てこない。笑顔で持とうとしたものを落とす……。 それでも、子どもと医師・看護師の間を取り持つ「チャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS）」（子ども療養支援士）になりたいという夢を持ち、高校受験を諦めなかった。 トイレの壁に、数学の公式や社会の用語を覚えるためのメモを貼った。利き手の右手は動かず、左手で必死に数学や英語の問題を解き、少しゆがんだ赤丸を自分でつけた。 症状は徐々に進んだ。車いす生活は続き、次第に言葉も出なくなり、LINEも文字ではなくスタンプだけのやりとりになった。「何とかしたい」母が見つけた「光」 12月ごろ、真友子さんは「一筋の光」を見つけた。 開発中の薬「ONC201」…この記事は有料記事です。残り1041文字有料会員になると続きをお読みいただけます。※無料期間中に解約した場合、料金はかかりませんこの記事を書いた人染田屋竜太東京社会部専門・関心分野事件・事故 国際ニュース（アジア）関連トピック・ジャンルジャンル印刷するメールでシェアするFacebookでシェアするXでシェアするはてなブックマークでシェアする